association Ollier Maffucci Europe

Médico-sociale

Association de soutien aux personnes touchées par la maladie d'Ollier et le syndrome de Maffucci

Nos actions en cours

Qui sommes-nous ?

ORIENTER
vers les médecins et vers les centres
de compétences via le Centre de Référence
des Maladies Osseuses Constitutionnelles
FAVORISER
l’accompagnement de proximité,
l’insertion scolaire, professionnelle,
économique, sociale et affective
des personnes atteintes
ÉTUDIER
l’impact de la maladie sur le quotidien
afin d’en faire reconnaître les réalités
et les difficultés aux instances
administratives et de pouvoir ainsi
faire bénéficier les malades
d’une prise en charge adaptée
CONTRIBUER
au développement
de la recherche fondamentale
et appliquée en lien avec son
Conseil Médical et Scientifique
(CMS)
RECENSER
les patients concernés
et les praticiens connaissant
la pathologie et susceptibles
de prendre en charge
les patients à proximité
de leur domicile
ÉCOUTER,
SOUTENIR,
INFORMER
les malades et leurs familles
COLLECTER,
CENTRALISER,
ÉCHANGER
avec d’autres associations
européennes les connaissances
médicales et médico-sociales
sur la pathologie Ollier-Maffucci
Créée en 1998,
l’Association
OLLIER Maffuci Europe
s’adresse aux malades,
à leurs familles
et aux professionnels de santé.
Régie par une association loi 1901,
elle regroupe aujourd’hui
plus de 120 adhérents.
Elle s’est fixé
comme objectifs :
La maladie d’Ollier ou Enchondromatose multiple
est une maladie osseuse rare qui touche autant les hommes que les femmes.
La pathologie est définie par la coexistence d’au moins
3 chondromes*. Lorsque des angiomes**
sont associés à l’Enchondromatose multiple,
on parle de syndrome de Maffucci.
* Amas de tissus cartilagineux en excès échappant à la régulation
de la croissance et qui altère le développement normal de l’os.
** Lésion vasculaire localisée, située dans l’épaisseur de la peau
ou des tissus sous-cutanés.

CONTACTS
Elisabeth MARTIN
06 31 20 99 78 - 02 41 68 94 78


www.olliermaffucci-asso.fr