ORIENTER

vers les médecins et vers les centres

de compétences via le Centre de Référence

des Maladies Osseuses Constitutionnelles

FAVORISER

l’accompagnement de proximité,

l’insertion scolaire, professionnelle,

économique, sociale et affective

des personnes atteintes

ÉTUDIER

l’impact de la maladie sur le quotidien

afin d’en faire reconnaître les réalités

et les difficultés aux instances

administratives et de pouvoir ainsi

faire bénéficier les malades

d’une prise en charge adaptée

CONTRIBUER

au développement

de la recherche fondamentale

et appliquée en lien avec son

Conseil Médical et Scientifique

(CMS)

RECENSER

les patients concernés

et les praticiens connaissant

la pathologie et susceptibles

de prendre en charge

les patients à proximité

de leur domicile

ÉCOUTER,

SOUTENIR,

INFORMER

les malades et leurs familles

COLLECTER,

CENTRALISER,

ÉCHANGER

avec d’autres associations

européennes les connaissances

médicales et médico-sociales

sur la pathologie Ollier-Maffucci

Créée en 1998,

l’Association

OLLIER Maffuci Europe

s’adresse aux malades,

à leurs familles

et aux professionnels de santé.

Régie par une association loi 1901,

elle regroupe aujourd’hui

plus de 120 adhérents.

Elle s’est fixé

comme objectifs :

La maladie d’Ollier ou Enchondromatose multiple

est une maladie osseuse rare qui touche autant les hommes que les femmes.

La pathologie est définie par la coexistence d’au moins

3 chondromes*. Lorsque des angiomes**

sont associés à l’Enchondromatose multiple,

on parle de syndrome de Maffucci.

* Amas de tissus cartilagineux en excès échappant à la régulation

de la croissance et qui altère le développement normal de l’os.

** Lésion vasculaire localisée, située dans l’épaisseur de la peau

ou des tissus sous-cutanés.

CONTACTS

Elisabeth MARTIN

06 31 20 99 78 - 02 41 68 94 78

olliermaffuci@gmail.com

Adhésion 2025

by association Ollier Maffucci Europe