Association Pour l'Information et la Prévention de la Drépanocytose

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La mission prinicipale s’articule autour d’un programme de sensibilisation, avec comme objectif général : l’information massive à la population, faire avancer la recherche, inciter au dépistage et améliorer le quotidien des malades.
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Notre mission

DREPACTION : c’est une semaine de sensibilisation entre le 12 et le 19 juin qui se clôt par un concert au Zénith de Paris, depuis 2012 à l’occasion de la journée mondiale de lutte contre la drépanocytose. Ce concert étant capté et rediffusé sur France Télévisions, de nombreuses personnes sont sensibilisées à la maladie et des fonds récoltes sont reversés à la recherche scientifique. La particularité du Drépaction s’inscrit dans le fait que les malades et leur entourage (famille, amis, collègues, voisins) peuvent témoigner devant la foule de leurs souffrances et des difficultés rencontrées au quotidien. LE NOEL DES ENFANTS DREPANOCYTAIRES: Depuis 15 ans, entre le 10 et le 20 décembre, nous réalisation un spectacle artistique (danse et de chants, conteurs, clown, etc...) avec une remise de cadeaux aux 300 enfants drépanocytaires présents et d’une centaine de copains bien portants, sans compter à quelques-uns hospitalisés, issus de familles modestes. C’est aussi une occasion pour les deux mondes, malades et bien portants, de se rencontrer. Certaines célébrités en acceptant notre invitation contribue à notre combat et à un rêve pour beaucoup de malades. L'objectif est de rassembler des enfants drépanocytaires et certains de leurs petits copains bien portants dans le but de leur offrir durant toute une après-midi, une ambiance magique et féerique. Tout au long de l'année, l'association participe à des conférences-débats, colloques, dans l’hexagone et partout dans le monde afin de sensibiliser un maximum de personnes, organise des ventes de gâteaux, des kermesses-brocantes pour récolter quelques subsides et en même temps véhiculer l'information sur la drépanocytose. Nous intervenons dans les écoles, collèges, lycées, universités et grandes écoles afin de sensibiliser les élèves en l’occurrence des potentiels parents, sur les ravages de la maladie. Nous sommes agréés par la HAS pour intervenir dans les structures hospitalières et participons à la direction de mémoire et de thèse sur la maladie.

Les actions de notre association

2eme Edition Gala de charité 2016 de l'APIPD

                                                          2eme gala de charité de l’APIPD

  

Le Vendredi 01 avril 2016 - Chalet du lac-

l’Orée du Bois de Vincennes - Avenue de Bel Air - 75012 Paris

INSCRIPTIONS: apipd.fr ou Tél : 01 40 10 02 49

 

                                                                         Communiqué

 

Le 20 Mars 2016

 

Il est arrivé le temps de dire : stop ! La drépanocytose est un fléau qu’on ne peut plus ignorer. Avec plus de 50 millions de malades à travers le monde, 20 000 dans notre pays et 150 000 porteurs sains (des transmetteurs), la drépanocytose concerne aujourd’hui tout le monde. La maladie est galopante et les épidémiologistes prévoient une importante population de malades drépanocytaires dans les années à venir si on ne fait rien aujourd’hui.

 

Suite au succès de la 1ere édition, l’Association Pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose (APIPD) et le parrain de cette édition Monsieur Jean-Marc MORMECK, champion de boxe, ont le plaisir de vous convier à son 2eme gala de charité en présence de nombreux invités et personnalités artistiques, sportives, politiques.

 

Déroulement de la soirée :

Ø Accueil des invités (photocall)

Ø Cocktail de bienvenue autour d’un buffet éclectique

Ø Placement des invités.

Ø Projections de mini films sur l’association et la maladie entrecoupées de prise de parole de différents intervenants (parrain, médecins, malades, personnalités)

Ø Ouverture du grand bal

Ø Fin de soirée ( 5 h du matin)

Siège social

MDCA 20, rue pailleron 75019 Paris

Site internet

http://www.apipd.fr

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BEHADOUM Yves Frederic
27 février 2016
bsr
j'ai besoin d'aider ma soeur malade.
elle est AS et fait la maladie
Une personne AS n'est pas malade mais a le gène drépanocytaire donc c'est un transmetteur.
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