Association Pour l'Information et la Prévention de la Drépanocytose

Santé
La mission prinicipale s’articule autour d’un programme de sensibilisation, avec comme objectif général : l’information massive à la population, faire avancer la recherche, inciter au dépistage et améliorer le quotidien des malades.

qui sommes-nous ?

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Notre mission

DREPACTION : c’est une semaine de sensibilisation entre le 12 et le 19 juin qui se clôt par un concert au Zénith de Paris, depuis 2012 à l’occasion de la journée mondiale de lutte contre la drépanocytose. Ce concert étant capté et rediffusé sur France Télévisions, de nombreuses personnes sont sensibilisées à la maladie et des fonds récoltes sont reversés à la recherche scientifique. La particularité du DREPACTION s’inscrit dans le fait que les malades et leur entourage (famille, amis, collègues, voisins) peuvent témoigner devant la foule de leurs souffrances et des difficultés rencontrées au quotidien. LE NOEL DES ENFANTS DREPANOCYTAIRES: Depuis 15 ans, entre le 10 et le 20 décembre, nous réalisation un spectacle artistique (danse et de chants, conteurs, clown, etc...) avec une remise de cadeaux aux 300 enfants drépanocytaires présents et d’une centaine de copains bien portants, sans compter à quelques-uns hospitalisés, issus de familles modestes. C’est aussi une occasion pour les deux mondes, malades et bien portants, de se rencontrer. Certaines célébrités en acceptant notre invitation contribue à notre combat et à un rêve pour beaucoup de malades. L'objectif est de rassembler des enfants drépanocytaires et certains de leurs petits copains bien portants dans le but de leur offrir durant toute une après-midi, une ambiance magique et féerique. Tout au long de l'année, l'association participe à des conférences-débats, colloques, dans l’hexagone et partout dans le monde afin de sensibiliser un maximum de personnes, organise des ventes de gâteaux, des kermesses-brocantes pour récolter quelques subsides et en même temps véhiculer l'information sur la drépanocytose. Nous intervenons dans les écoles, collèges, lycées, universités et grandes écoles afin de sensibiliser les élèves en l’occurrence des potentiels parents, sur les ravages de la maladie. Nous sommes agréés par la HAS pour intervenir dans les structures hospitalières et participons à la direction de mémoire et de thèse sur la maladie.


Les actions de notre association

Semaine de sensibilisation du 12 au 19 juin 2017




                                            LE DRÉPACTION POUR BRISER LE SILENCE !

                                     Semaine de sensibilisation à la Drépanocytose du 12 au 19 juin 2017




La semaine de sensibilisation à la Drépanocytose correspond à une campagne d’information qui vise à faire découvrir et à améliorer les connaissances sur la maladie afin de mieux vivre avec les malades et d’avoir des bases sur la manière de réagir en cas d’assistance liée aux drépanocytaires. Mais, elle ambitionne également de nous mobiliser plus que jamais pour que les gouvernements prennent leur responsabilité pour lutter contre toute forme de discrimination et d’exclusion par rapport à cette affection, sans oublier les appels aux dons et à la générosité pour aider notre association et aider à faire avancer la recherche.


Siège social

MDCA 20, rue pailleron 75019 Paris

Site internet

http://www.apipd.fr

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vous avez une question ?

B

BACKELA Vianney

17 novembre 2017
Comment faire pour adhérer à l'association?
Mail: vianney_arnaud2000@yahoo.fr
Tel: 0652229487
Adresse: 53 rue de la jambe à l'âne.
86000 Poitiers
BACKELA Vianney Répondre au commentaire de BACKELA Vianney
B

BEHADOUM Yves Frederic

27 février 2016
bsr
j'ai besoin d'aider ma soeur malade.
elle est AS et fait la maladie
O

Odile SAINTE ROSE Administrateur

17 mars 2016
Une personne AS n'est pas malade mais a le gène drépanocytaire donc c'est un transmetteur.
Répondre au commentaire de BEHADOUM Yves Frederic

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