Création d'un Ciné-club en Bourgogne dédié aux maladies génétiques, afin de créer du lien entre les familles atteintes.

Nous avons beaucoup de retours des familles atteintes de maladies rares génétiques qui nous décrivent la nécessité pour elles de ne pas se replier sur leurs problématiques, mais de s’ouvrir à d’autres manières de vivre le handicap. Les personnes confrontées au handicap sont très demandeuses, enfants comme adultes, de pouvoir rencontrer des interlocuteurs dans leur situation ou qui ont pris le temps de réfléchir à la situation.

 

L’association ARGAD a à cœur de créer un Ciné-club en Bourgogne dédié aux maladies génétiques, afin de créer du lien entre les familles atteintes, qui souffrent souvent d’isolement lié entre autre au caractère rare et mal connu de leurs maladies. Nous avons en effet la chance sur Dijon d’avoir un cinéma d’Art et d’Essai, l’Eldorado dont l’équipe est très désireuse de nous suivre dans ce projet de ciné-club. Lors de chacune des séances, la projection d’un film permettra aux spectateurs de s’exprimer sur ce que le film leur renvoie et de partager ainsi avec d’autres ce que chacun vit dans un échange structurant et aidant dans la vie de tous les jours.

 

Ces séances de projections permettront à un public de patients directement concerné par le handicap lié aux maladies rares, mais aussi de professionnels (étudiants, médecins, psychologues…) de se retrouver autour d’un film pour aider à réfléchir aux questions que soulèvent la prise en charge, le vécu, etc… Les patients se sentiront alors entendus et actifs par rapport à leur situation.

 

Ce projet de ciné-club s’avère onéreux, car nos patients ont rarement de gros moyens pour financer eux-mêmes ce type d’évènements. Il s’agirait donc de réserver la salle pour une projection privée et de payer les entrées aux plus démunis. D’autre part, faire venir le réalisateur du film ou les acteurs pour débattre avec eux du sens du film ne pourrait que donner encore plus de densité à ces après-midis/soirées et créer de l’émerveillement chez les enfants. Il s’agirait alors de prendre en charge leur transport et leur hébergement, ces personnes intervenant souvent gratuitement lorsqu’il s’agit de causes altruistes. Une collation pourrait clore l’évènement de façon conviviale.

 

Il existe beaucoup de films sur le thème du handicap et de la différence en général. Le ciné-club proposera une projection trimestrielle.

Donner 20 euros

Donner 50 euros

Donner 100 euros

Donner 150 euros

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Association Association pour la Recherche Génétique des Anomalies du Développement ARGAD

Association pour la Recherche Génétique des Anomalies du Développement ARGAD

L'ARGAD, une association dédiée aux maladies génétiques avec anomalies du développement en Bourgogne

Anonyme
05/06/2016