Des sourires pour les enfants des familles du centre de génétique du CHU de Dijo

par Association pour la Recherche Génétique des Anomalies du Développement ARGAD

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Des sourires pour les enfants des familles du centre de génétique du CHU de Dijo

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Organisation de journées détente pour les enfants malades et leurs familles

Etre le frère ou la sœur d’un enfant porteur d’une particularité génétique ou l’enfant d’une personne porteuse d’une particularité génétique, peut ne pas toujours être simple à vivre. Ces enfants, confrontées au handicap, sont très demandeurs, de pouvoir se rencontrer hors du cercle familial, de pouvoir échapper un tant soit peu à un quotidien souvent lourd à porter, et de vivre pleinement leur vie d’enfant.
 
L’association ARGAD a à cœur de pouvoir leur offrir une journée de découverte et de détente, durant laquelle ils pourraient rencontrer d’autres enfants confrontés aux mêmes difficultés et questionnements. Certains d’entre eux se connaissent déjà puisqu’ils participent de façon régulière, au groupe de parole « fratrie », animé pendant les vacances scolaires par les psychologues et l’assistante sociale du service de Génétique.
 
Nous avons imaginé pouvoir fédérer une cinquantaine d’enfants de 4 à 12 ans pendant une matinée dans notre centre de recherche (Equipe GAD - http://www.gad-bfc.org/), où les chercheurs sont mobilisés pour diagnostiquer et rechercher la cause des maladies génétiques. L’équipe GAD a acquis une solide expérience dans l’accueil du grand public, puisqu’elle participe, par exemple, à la Nuit des Chercheurs et qu’elle accueille au sein de son laboratoire le grand public et des classes d’enfants, durant des journées dédiées, avec un matériel pédagogique adapté.
Après ce temps de découverte de la science et de la génétique, les enfants déjeuneraient tous ensemble, dans un restaurant.
Puis, l’après-midi, les enfants s’installeraient dans une salle, spécialement louée pour l’occasion, où ils assisteraient à un spectacle de théâtre d’improvisation mené par des comédiens professionnels. L’idée est qu’ils puissent évoquer des situations vécues autour du handicap dans tous les secteurs de la vie, avec cette possibilité de les voir autrement, à travers les différentes improvisations. Les enfants qui le souhaitent seront invités à monter sur scène en fin d’après-midi.
L’évènement se terminerait de façon conviviale autour d’une collation en compagnie des acteurs des parents.
 
Ce projet de journée dédiée aux enfants s’avère onéreux, car nos patients ont rarement de gros moyens pour financer eux-mêmes ce type d’évènements. Il s’agirait donc de financer les déjeuners, la location de la salle et la prestation des comédiens.
 
Cette belle journée de découverte et de détente pourrait avoir lieu, le premier lundi du mois de juillet 2017, pour clore les rencontres 2016-2017 du groupe fratrie. Notre objectif est qu’à l’issue de cette journée, tous les enfants participants rentrent chez eux avec le sourire.

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Isabelle Bourgogne
04/06/2017
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