Festival international du film sur le handicap - Association pour la Recherche Génétique des Anomalies du Développement ARGAD

Le projet a pour objectif d'organiser à Dijon, en 2018, une partie du prestigieux festival international du film sur le handicap

Présentation du projet

Après avoir eu la chance de participer à la 2 édition du festival international du film sur le handicap, 6 parents du groupe de parole dédié aux parents d’enfants porteurs de handicap génétique souhaitent organiser ce festival, en juin 2018, à Dijon.

Ce festival permet de mettre en lumière le vécu des familles autour du handicap à travers le regard que différents réalisateurs de toutes nationalités portent sur lui. Ce type d’évènement permet des échanges autour de films traitants de plusieurs aspects du handicap. Au-delà de la dimension artistique que revêtent ces films, il est question de croiser différents regards. Regard créatif qui transforme un vécu, une œuvre littéraire ou une fiction en projet cinématographique, mais aussi regard des personnes directement concernées par le handicap ou de personnes de la société qui ne le sont pas. Ce festival est une formidable opportunité pour se faire croiser ces regards et ces expériences de vie. C’est un lieu de communication et d’échanges.

les parents d’enfants porteurs de handicap génétique ont souhaité, depuis le groupe de parole en génétique au CHU de Dijon, monter un projet autour de ce festival, qui recouvre plusieurs aspirations:

1) Le handicap, ils ne l’ont pas choisi, mais ils veulent décider de la direction qu’ils veulent donner à leurs vies. Ce festival, s’il traite de problématiques qui pourraient les replonger dans leur quotidien, le fait de manière créative, décalée, dans une idée d’appropriation du réel qu’ils recherchent eux-mêmes au quotidien. Ils veulent se saisir de ce réel qui pourrait les écraser, avec cette emprise du handicap sur leurs vies, pour en faire une histoire personnelle sur un chemin qu’ils construisent. Participer à ce festival est un acte de liberté, un acte dynamique, positif. Ils veulent témoigner de l’importance de la créativité, de l’imagination dans leurs propres existences pour dépasser l’indicible, la souffrance inhérente au handicap, et transformer la contrainte en choix de vie.

2) Participer à un festival qui traite du handicap leur permet de donner une visibilité au handicap génétique qui, s’il s’agit souvent de maladies rares, concerne beaucoup de monde au vu du nombre important de maladies génétiques différentes (6000). C’est une visibilité qui leur permet d’exister, de faire connaître au large public cette réalité des familles confrontées aux maladies génétiques. Nous pensons qu’une société ne peut prétendre à être humaniste que si elle s’ouvre à ces vécus, atteste de leur existence par sa reconnaissance et ouvre un réel débat de société pour savoir comment cette même société vient en aide aux familles touchées (rééducations, centres spécialisés en nombre suffisant, aide et répit pour les familles, scolarité et travail adaptés au plus près des difficultés de la personne concernée par le handicap.)

3) Le fait que ce soit une initiative d’un groupe de parents adossé au groupe de paroles en génétique au CHU de Dijon témoigne de l’importance de cette solidarité en société. Se retrouver en dehors du CHU permet aussi d’affirmer que la prise en charge des maladies génétiques n’est pas que l’affaire de CHU, des centres de soin, mais bien l’affaire de tous. Cela leur permet aussi d’attester, par leur plaisir à se retrouver pour ce projet en dehors du CHU, de leurs ressources pour lutter contre le désespoir lié à l’impuissance auquel les renvoient les maladies génétiques sans traitement aujourd’hui. Leur force, leurs ressources résident dans leur pulsion de vie, dans leur plaisir à se retrouver pour des évènements aussi réjouissants.


Le festival sera organisé sur 2 jours:

  • un jour (par exemple, un vendredi) serait consacré à une programmation « enfants » (série court-métrages « jeunesse » et courts-métrages « animation ») avec un partenariat avec des collèges, lycées et un jury d’enfants directement concernés par le handicap. Ces projections seraient suivies d’un échange avec la salle.
  • un jour (par exemple, un samedi) serait consacré à la projection d’une sélection de courts-métrages « adultes » qui ont retenu leur attention et qui ne reprendrait évidemment pas toute la sélection du festival de Cannes qui se déroulait sur une semaine. Nous pourrions clore cette journée par la projection d’un long métrage suivie d’un débat. 

A quoi servira l'argent collecté ?

La collecte permettra de financer l'organisation du festival (droits d'auteur des films, frais de mission, de déplacements et de réception, rémunérations des personnels)

Notre équipe

L'ARGAD a pour objectifs principaux:

  • Améliorer les conditions d’accueil et de prise en charge des patients atteints de maladies rares
  • Informer les patients et le grand public sur les maladies rares
  • Organiser et coordonner les activités de recherche clinique dans le domaine de la génétique des anomalies du développement
  • Approfondir la formation des médecins professionnels
L'ARGAD a pour principales missions:

  • Organisation de journées détente pour les enfants et leurs familles comme par exemple les journées annuelles « baptêmes de l’air » à l’aéroport de Darois, la journée « baptême de Ferrari» au circuit Dijon-Prenois ou la journée de fin d’année des groupes fratries
  • Organisation de théâtres d’improvisation qui permettent d’aborder le handicap sous un angle décalé, drôle souvent, dans ce qu’apportent les petites scénettes jouées par les acteurs
  • Mise en place d’un Ciné-Club autour de la différence pour les patients et les professionnels
  • Edition d’une collection de livres pour enfants autour des maladies rares, écrits par une des secrétaires du service de génétique du CHU de Dijon: « William le petit hippopotame», « Hercule le poisson bulle», « Hugo et Chloé les enfants de la famille sanglier » « Sacha le petit chat »….
  • Amélioration des conditions d’accueil des patients au sein du service de génétique du CHU de Dijon (salle d’attente dédiée aux enfants, décoration du service…)
  • Aide à l’organisation de séminaires à l’intention des professionnels
  • Aide à l’organisation de réunions à destination des patients, des associations et du grand public

Donner 20 euros

Donner 50 euros

Donner 100 euros

Donner 150 euros

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Charles Morizot
25/05/2018
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