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Offrir du rêve et de l'espoir aux enfants atteints de myopathie de Duchenne

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La myopathie de Duchenne


La myopathie de Duchenne est une maladie génétique TOUJOURS INCURABLE qui entraîne la disparition progressive de TOUS les muscles. Ceci à cause de l’absence de production d’une protéine indispensable à la survie des muscles : la dystrophine.

Seuls les garçons développent la maladie. C’est la plus connue mais aussi la plus sévère des myopathies: les enfants perdent généralement la marche entre 10 et 12 ans et les complications pulmonaires et cardiaques remettent ensuite en cause le pronostic vital à l’âge adulte, même si leur espérance de vie est plus longue aujourd’hui grâce à une meilleure prise en charge médicale des conséquences de la maladie.

La Recherche avance mais le temps est aussi l’ennemi de ces enfants car la maladie progresse chaque jour. C’est pour cela qu’il est important aujourd’hui de réaliser leurs rêves, pour leur donner l'envie et la force de se battre pour la vie...


Comment contribuer à un rêve d'enfant ?


Depuis 2005, l'association POUR LA VIE (crée par Véronique LAURIE et son frère Pascal LAURIE, dont le fils, Florian, est atteint de myopathie de Duchenne) réalise les plus grands rêves de ces enfants, grâce au recyclage des téléphones mobiles, smartphones et tablettes inutilisés.

Aujourd'hui, nous avons aussi besoin de vos dons (défiscalisables) pour continuer à offrir du rêve et de l'espoir à tous les enfants atteints de myopathie de Duchenne. Vous pouvez contribuer aux prochaines actions de l'association à partir de 5 Euros seulement ! (don ponctuel)

Vous recevrez en retour, votre reçu fiscal et les photos du rêve d'enfant pour lequel vous aurez participé au financement.

Si vous êtes une entreprise ou une collectivité et que vous souhaitez faire un don, merci de nous contacter à: contact@pourlavie.org


Les prochains rêves d'enfant


Tous vos prochains dons seront attribués à Axel (14 ans, DMD) et Jonas (13 ans, DMD), qui rêvent, tous les deux, d’un voyage extraordinaire:

Pour Axel, le compte à rebours a déjà commencé car il doit partir le 01 juin à Los Angeles avec ses parents, pour un « road trip » (en van adapté PMR) sur la mythique « route 66 »  !

Et ensuite, ce sera au tour de Jonas de s’envoler avec ses parents pour le Canada en octobre, où il ira rencontrer les baleines à Tadoussan avec, là aussi, un van adapté pour faire la route en toute liberté depuis Montréal.

2 rêves magnifiques, 2 voyages incroyables et 100 % accessibles, que vous pouvez offrir à Axel et Jonas grâce à un petit clic...