Association Sclérose tubéreuse de Bourneville

L’ASTB est l’association française des malades et de leur famille dont la mission est de mobiliser autour de la Sclérose Tubéreuse de Bourneville pour mieux vivre avec la maladie et un jour en guérir. Elle est animée par des bénévoles et financée principalement par des dons.

Entraide, respect, fiabilité, ouverture, sont les valeurs qui nous rassemblent.

Nos missions :
•informer, partager et mettre en relation,
•optimiser la prise en charge médicale éducative et sociale
•participer à l’effort de recherche internationale.

I million d’enfants et d’adultes dans le monde, dont 8000 en France, souffrent de cette maladie génétique grave qui atteint plusieurs organes vitaux. Elle peut notamment provoquer une épilepsie sévère, un retard mental et un dysfonctionnement de la peau, des reins et des poumons. Aujourd’hui, il n’existe pas de médicament pour en guérir.

Pour plus d’informations concernant l’association ou la maladie, veuillez-vous rendre sur le site internet http://www.astb.asso.fr