Base de données sur la cavernomatose

par Association sur les cavernomes cérébraux

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Base de données sur la cavernomatose - Association sur les cavernomes cérébraux

Construction et mise en place d'une base de données « cavernomatose »

Présentation du projet

Les équipes de recherche clinique du CERVCO proposent de construire et mettre en place une base de données « cavernomatose » pour collecter de manière standardisée les données cliniques et d’imagerie de tous les patients adultes suivis au sein du centre de référence. L'objectif est d'être un support incontournable pour développer un programme de recherche.
Le regroupement méthodique de ces informations au sein d’une base de données est un outil crucial pour mieux comprendre l’histoire naturelle de la maladie, encore mal connue aujourd’hui. Cette base de données permettra aussi d’identifier des profils de patients à risque élevé de complications, étape indispensable au développement ultérieur d’essais thérapeutiques.

Ce projet en collaboration avec notre centre de référence, le CERVCO, à un cout estimé à 20 000 € /an avec une prise en charge partagé entre le centre et l'ACC. Ce travail, couteux et nécessitant d’être réalisé par une personne formée et dédiée au projet, sera effectué par un attaché de recherche clinique (ARC) en étroite collaboration avec l’équipe médicale du CERVCO.

Il suffirait qu'une grande majorité d'entre nous contribue simplement à hauteur de 30 € (coût réel 10 € aprés déduction fiscale) pour voir ce projet aboutir. Si nous voulons voir un jour cette maladie rare en voie de guérison, il nous faut être actif et prioritairement compter sur nous même .

Mobilisez-vous et mobilisez vos proches pour que la recherche sur les cavernomes cérébraux avance.

A quoi servira l'argent collecté ?

Les dons serviront à financer la construction et la mise en place d'une base de données « cavernomatose » pour collecter de manière standardisée les données cliniques et d’imagerie de tous les patients adultes suivis au sein du centre de référence.

Notre association ayant été reconnu d'utilité publique, les dons sont déductibles fiscalement à hauteur de 66% (Exemple, vous faites un don de 100€ cela ne vous coûte que 33€ !).

Qu'est-ce que le cavernome cérébral ?

Un cavernome cérébral, aussi appelé angiome caverneux, est une malformation des vaisseaux sanguins (qui sont anormalement dilatés) située au niveau du cerveau. Cette malformation ne provoque le plus souvent aucun symptôme, mais elle est parfois à l’origine de divers troubles neurologiques (maux de tête, épilepsie, troubles de la vision et de la sensibilité au niveau des membres…).

Cavernomes cérébraux

Où en est la recherche ?

L’identification des trois gènes impliqués dans les formes familiales de cavernomes cérébraux est une piste intéressante pour la compréhension des mécanismes en jeu dans la malformation des vaisseaux. Les recherches actuelles visent à étudier à grande échelle sur des groupes de malades, la corrélation entre le type d’anomalie génétique et le type et le nombre de cavernomes. 

L’étude de modèles animaux (souris) présentant des mutations génétiques comparables est un moyen prometteur pour comprendre plus en détail les aspects génétiques de la maladie et les mécanismes en cause. Cela permettra peut-être d’identifier de nouveaux traitements qui réduiraient le risque de saignement des cavernomes cérébraux, de médicaments qui permettraient d’augmenter l’efficacité d’autres traitements (radiochirurgie), voire de médicaments qui permettraient d’induire la régression de la malformation vasculaire

Retrouver plus d'informations sur la maladie : http://association-cavernome-cerebral.e-monsite.com/pages/quoi-de-neuf-docteur/questions-frequentes.html


Site internet de l'association ACC : http://www.association-cavernome-cerebral.org

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