Association Syndrome de Kleine-Levin France KLS

Médico-sociale

L’association regroupe des malades atteints par le Syndrome de Kleine-Levin, des membres de leur famille, des proches et des amis sympathisants. Le KLS est une maladie neurologique rare caractérisée par des épisodes récurrents de sommeil excessif.

Nos actions en cours

Qui sommes-nous ?

L’association regroupe des malades atteints par le syndrome de Kleine-Levin, des membres de leur famille, des proches et des amis sympathisants.

L’association est née en juillet 2013 à la suite d’ échanges entre patients suivis dans le Centre de Référence Narcolepsies et Hypersomnies Rares.
Un groupe de discussions a d’abord été créé en avril 2012. Les échanges au sein de ce groupe ont abouti à une première rencontre entre malades, familles et proches en juillet 2012. L’assemblée générale constitutive de l’association a eu lieu lors d’une deuxième rencontre en juillet 2013.

Selon les statuts, le bureau de l’association est composé d’au moins 1/3 de malades.

Les objectifs de cette association sont :

– rompre l’isolement et être à l’écoute des personnes touchées, malades et familles, pour répondre à leurs préoccupations quotidiennes et les orienter dans leurs démarches.

– faire connaître cette pathologie rare auprès du grand public et des professionnels de santé pour faciliter le diagnostic.

– soutenir la recherche.

  • L’association tient un stand au congrès annuel de la SFRMS (Société Française de Recherche et de Médecine du Sommeil).
  • Elle transmet à ses membres les informations diffusées par l’Alliance Maladies Rares (AMR) et l’Institut National du Sommeil et de la Vigilance (INSV).
  • Elle organise une fois par an une journée de rencontre nationale pour partager, échanger les expériences de chacun et faire connaître les avancées de la recherche avec l’intervention des médecins-chercheurs spécialistes de la maladie.

Pour plus d'informations, veuillez consulter notre site: https://kls-france.org