Association Syndrome Moebius France

Nos actions en cours

Qui sommes-nous ?

Le syndrome de Moebius est une maladie très rare qui est liée à une paralysie des 6ème et 7ème paires de nerfs crâniens, d’où une paralysie faciale unilatérale ou bilatérale associée à une absence de mouvements latéraux des yeux.

Du fait de cette carence en nerfs, les personnes atteintes ne peuvent ni sourire ni bouger les yeux sur les côtés, ce qui se traduit par des difficultés quotidiennes à communiquer avec les autres.


Notre association a pour but :

-         de créer des liens entre les familles touchées par le syndrome de Moebius qui est une maladie rare

-         d’informer et sensibiliser le public au travers des médias

-         de sensibiliser le corps médical, afin d’aider au diagnostic précoce du syndrome de Moebius

-         d’être en contact avec les associations et les organismes consacrés aux maladies rares (EURORDIS, Alliance Maladies Rares, etc.) et participer à des évènements et manifestations tels que la « Marche des Maladies Rares » d’être en contact avec d’autres associations consacrées au syndrome de Moebius, nationales ou internationales

-         et participer éventuellement aux évènements et manifestations qu’elles organisent ; Promouvoir le cas échéant la Création d’une association européenne du syndrome de Moebius.