Refonte du site internet de l’association Syndrome Moebius France

par Association Syndrome Moebius France

Cette collecte est terminée.

Refonte du site internet de l’association Syndrome Moebius France

par Association Syndrome Moebius France

Cette collecte est terminée.

Refonte du site internet permettant de toucher un large public et incluant des fonctionnalités de référencement.

Présentation du projet

Du fait de la complexité de toucher directement les praticiens pouvant être en contact avec une personne atteinte du syndrome et de la complexité de ceux qui y sont confrontés de trouver une information structurée et fiable, nous souhaitons revoir notre site internet pour le doter des nouveaux outils web 2.0. Cet outil doit aussi être facilement administrable par des non informaticiens permettant ainsi aux contributeurs de mettre à jour les contenus de manière autonome.

 

Quatre (4) axes/lots ont été retenus pour cette refonte :

-          Lot1 : Un volet éditorial à destination des internautes qui recherchent des informations (conseillers d’orientation scolaire, Ressources humaines d’entreprises, médecins ou étudiants, quidam). Bien entendu il est aussi à destination des malades qui seraient en errance de diagnostic leur permettant une mise en relation simple avec les personnes de notre association,

 

-          Lot 2 : Un accès à du contenu protégé à destination des médecins opérants dans le cadre d’une prise en charge des personnes atteintes du syndrome de Moebius voire la constitution d’une communauté permettant d’échanger des informations entre professionnels,

 

-          Lot 3 : Un espace communautaire, pour les membres de l’association, permettant de partager ses expériences, ses avis, ses photos avec une assurance du respect de la vie privée. Nous utilisons actuellement le réseau Facebook mais sans aucune assurance de la confidentialité des éléments qui y sont hébergés.

 

-          Lot 4 (optionnel) : Un site mobile voire une application pour smartphone est aussi à l’étude car la mobilité est une clé de l’adoption de ce site par la communauté de notre association.



Origine du projet

Le syndrome de Moebius est une maladie très rare qui est liée à une paralysie des 6ème et 7ème paires de nerfs crâniens, d’où une paralysie faciale unilatérale ou bilatérale associée à une absence de mouvements latéraux des yeux.

Du fait de cette carence en nerfs, les personnes atteintes ne peuvent ni sourire ni bouger les yeux sur les côtés, ce qui se traduit par des difficultés quotidiennes à communiquer avec les autres.

 

Au-delà du regard des autres, la méconnaissance du syndrome de Moebius par les professionnels en particulier les Médecins Généralistes (Médecins traitants) se traduit par une errance diagnostique qui peut être préjudiciable à l’intégration de l’enfant atteint par le syndrome mais aussi de l’adulte atteint car l’errance peut facilement durer plusieurs dizaines d’année.



A quoi servira l'argent collecté ?

La subvention demandée va permettre de couvrir les besoins liés à la mise en place du nouveau site internet ainsi qu’à son référencement par l’achat de mots-clés lui permettant d’être facilement identifiable sur les moteurs de recherches.

 

Après la formalisation des attendus, elle va permettre la mise en place d’un lieu virtuel d’échange entre praticiens confrontés au Syndrome mais aussi entre les personnes atteintes elles-mêmes du syndrome voire permettre aux praticiens d’avoir un retour d’expérience des personnes atteintes du syndrome de Moebius si des questions se posent.



Notre équipe

Le bureau de l'association est composé de 7 membres : Thierry Chevrot (président), Xavier Roussillon (vice-président), Nicole Rassaby (trésorière), Ludivine Haran (secrétaire), Sylvie De Neef (secrétaire adjointe), Sandra Chiche (responsable communication) et Adeline Duchampt (responsable internet).



Donner 20 euros

Donner 50 euros

Donner 100 euros

Donner 150 euros

Association Association Syndrome Moebius France

Association Syndrome Moebius France