Association tête en l'air

Santé
L'association Tête en l'air se mobilise en faveur des familles dont l'enfant ou le jeune adulte a été opéré et suivi en Neurochirurgie

qui sommes-nous ?

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Notre mission


L’association Tête en l’air a été créée en 1999, à l’initiative de parents, avec l’appui de nombreux  services de Neurochirurgie .

Depuis 15 ans, elle se mobilise en faveur des familles dont l’enfant a été opéré et suivi en Neurochirurgie (tumeurs cérébrales, traumatismes crâniens, hydrocéphalie, spina bifida…).

Son objectif est de favoriser, en liaison avec les équipes soignantes, la réinsertion scolaire, familiale, sociale et professionnelle de l’enfant ou du jeune adulte hospitalisé en neurochirurgie. Une équipe formée par plus de 50 bénévoles anime les actions de terrain de Tête en l'air.


Accompagner, Informer et Alerter sont les 3 missions d’intérêt général de l’association, agréée par le Ministère de la Santé pour représenter les usagers en Ile de France. A cette fin, Tête en l’air est membre de la commission de surveillance de l'Hôpital Necker-Enfants Malades et de la Commission des Usagers (CDU).

Le nom "Tête en l’air" interpelle avec dynamisme et humour et évoque les difficultés que rencontrent les enfants.

L’association développe des actions thématiques décidées en Conseil d'administration sous l'impulsion de la Présidente Sophie Rougnon et avec l'implication de ses bénévoles.


Elle intervient de plusieurs manières :

1/ A travers des interventions directes auprès des familles, qui se matérialisent par :

-        Des actions d’écoute et d’accompagnement qui permettent d’accompagner les familles dans la résolution de leurs difficultés administratives, sociales, scolaires, familiales et/ou professionnelles.

-        Les petits déjeuners : tous les samedis matin depuis 15 ans, Tête en l’air propose des petits déjeuners dans le service de neurochirurgie de l’hôpital Necker. Ils sont organisés par des bénévoles qui, pendant toute la matinée, accueillent les familles, parents et enfants eux-mêmes et leur offrent un temps d’écoute, de discussion, d’échange et de conseils. De nombreux thèmes sont abordés suivant le profil et les besoins des familles : la vie à l'hôpital, le retour à la maison, l'impact de la maladie sur la sphère familiale, la réinsertion scolaire/professionnelle et sociale.

-        La pause animation : Tête en l’air propose des pauses animation qui sont destinées aux enfants hospitalisés dans le service de neurochirurgie pédiatrique de Necker et à leurs parents afin de leur permettre certains mercredis après-midi de sortir de leur isolement et de se rencontrer autour d’animateurs qui leur propose des activités ludiques et variées (lecture de contes, atelier origami, sculptures sur ballons, magie…).

-        Les échanges et suivis téléphoniques ou par e-mail, en France et parfois à l'étranger. Le taux de réponses directes est de 80%, 20% étant redirigés vers les associations ou organismes compétents.

-        Des supports d'information ciblés : Tête en l'air édite plusieurs supports et documents destinés aux familles et leur entourage familial et professionnel qui ont exprimé leur besoin d'être informés. La lettre thématique bisannuelle est éditée à 2 000 exemplaires depuis 2001. Les autres publications sont le guide de l'association (écrit en collaboration avec des neurochirurgiens et qui apporte une information complète aux familles), la plaquette de Tête en l'air (qui présente les principales actions de l'association) et le livre coloriage distribué aux enfants. Tous ces supports d'information sont présentés sur le site internet de l'association : http://teteenlair.asso.fr et sur la page Facebook.

 

2/ A travers des initiatives grand public, pour mobiliser les décideurs et l’opinion publique :

-        En réseau, avec la fédération française des Dys (FFDys, troubles spécifiques du langage et des apprentissages), la fédération la Voix de l’Enfant et l’UNAPECLE.

-        Tête en l’air participe à la journée annuelle des Dys au côté de la Fédération des Associations pour Adultes et Jeunes Handicapés (APAJH).

-        Elle a été partenaire de la revue Réadaptation pour son dossier spécial «devenir des enfants et jeunes adultes atteints de lésions cérébrales» (juillet 2009/ Ed. ONISEP).

 

 3/ A travers des démarches concertées avec les professionnels de santé qui prennent en charge les enfants (Tête en l'air n'a pas de vocation médicale) dont :

-        Les équipes hospitalières spécialisées de Neurochirurgie de l’hôpital Necker-Enfants Malades, d’Oncologie pédiatrique à l’institut Gustave Roussy/Villejuif et à l’institut Curie, de l’institut national de réadaptation de l’hôpital St Maurice. Elle participe aux réunions du groupe inter hospitalier (bi annuelles) et aux consultations multidisciplinaires (mensuelles).

-        Les associations de terrain dont ISIS qui intervient auprès des enfants soignés à l’IGR/Villejuif et l’Ecole à l’Hôpital qui assure un soutien scolaire pour des enfants à l’hôpital ou à domicile.

-        La MDPH, Maison Départementale des Personnes Handicapées des Hauts de Seine (92).

-        Les instances de l’hôpital Necker-Enfants Malades, car Tête en l’air est membre de la Commission de Surveillance et de la Commission des Usagers (CDU) et est présente tous les samedis matin au sein de l’hôpital pour les petits déjeuners.

 

4/ A travers des projets ciblés, discutés et votés en Assemblée Générale :

Elle a ainsi pris la décision de lancer un programme visant à l’amélioration de la prise en charge, en urgence, des patients opérés d’hydrocéphalie et devant faire face à cette maladie chronique tout au long de leur vie. Autre projet ciblé : la formation des enseignants aux troubles cognitifs potentiels chez les enfants hospitalisés en neurochirurgie.


L’association Tête en l'air est soutenue dans ses actions par plusieurs partenaires comme l'Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), la Fondation Air France, la Fondation Areva, La Fondation Auchan pour la jeunesse, La Fondation d'entreprise ENGIE, la French and American Aid For Children (FAAFC), le Groupe Dassault, TF1, la Fondation de France et de nombreux donateurs particuliers.



Les actions de notre association

Les petits déjeuners du samedi matin

Les petits déjeuners

Tous les samedis matin depuis 15 ans, Tête en l’air propose des petits déjeuners dans le service de neurochirurgie de l’hôpital Necker. Ils sont assurés par une équipe de vingt bénévoles de l’association qui se relaient tout au long de l’année (un sénior et deux juniors à chaque fois).

C’est un instant d'échange privilégié entre parents, enfants, bénévoles, infirmières et médecins, dans un service qui soigne des pathologies lourdes aux conséquences parfois dramatiques.

Les bénévoles accueillent les familles (parents et enfants) autour d’un buffet petit déjeuner convivial et leur offrent un temps d’écoute, de discussions, d’échanges et de conseils.

Pendant ces temps d’écoute et de partage, de nombreux thèmes sont abordés suivant les besoins et le profil des familles, soit en tête en à tête avec un bénévole, soit entre plusieurs familles et le bénévole. Les sujets évoqués sont extrêmement variés : la vie à l’hôpital, le retour à la maison, l’impact de la maladie sur la sphère familiale, la réinsertion scolaire et sociale.



Recrutement et formation des bénévoles

Compte-tenu du public accompagné et des circonstances dans lesquelles l’association intervient, le profil des bénévoles recrutés, pour encadrer ces moments à l’hôpital, est particulièrement étudié. 

Dans un premier temps le psychologue de l'association rencontre chaque volontaire pour discuter de ses motivations. A l’issu de cet entretien, et si le candidat souhaite poursuivre, il participe à un petit déjeuner en tant qu’observateur (en plus de l'équipe de bénévoles). Il peut ainsi s’immerger dans ce nouvel environnement et envisager son implication. Cette étape déterminera, si elle est concluante, l’intégration officielle du bénévole dans l’équipe.

La formation continue et régulière des bénévoles est un point essentiel et nécessaire pour garantir la qualité des actions de l’association. C’est pourquoi tous les bénévoles participent à des séances de régulation et suivent des formations que l’association finance intégralement.

Les supports d'information distribués aux patients et aux familles

Tête en l'air édite plusieurs supports et documents destinés aux familles et leur entourage qui ont exprimé leur besoin d'être informés.

 


 -        La lettre bisannuelle : une équipe de 10 bénévoles se consacre à l’élaboration de ce journal d’une trentaine de pages.

Chaque numéro a un thème principal ayant pour objectif de répondre aux besoins et interrogations des parents et de leur entourage (ex : « L’annonce du diagnostic », « Comprendre, guider et accompagner l’enfant en difficulté scolaire », « La fratrie et l’enfant malade », etc…).

Ce dossier principal est complété par des témoignages de professionnels et de patients et/ou familles et des actualités de l’association et de son réseau.

Chaque lettre est tirée à 2 000 exemplaires et ce nombre ne fait qu’augmenter d’année en année.

 


-        le guide : Tête en l’air a créé un guide, d’une centaine de pages, afin d’accompagner les parents après l’hospitalisation lors de leur retour à la maison. Ce guide, écrit en collaboration avec les neurochirurgiens de l’hôpital Necker-Enfants Malades, fournit aux parents diverses informations allant des examens médicaux, aux personnels soignants à leur disposition dans l’hôpital, en passant par les démarches administratives et tout un chapitre sur l’école et l’insertion professionnelle.

 

-        la plaquette : la plaquette de l’association est un triptyque qui présente les trois principales actions de Tête en l’air et fournit toutes les coordonnées de l'association aux parents afin de la contacter.

 

-        Dans le cadre de l’accompagnement des familles dont les enfants sont atteints d’hydrocéphalie, l’association a obtenu un droit de réédition d’un cahier de coloriage pédagogique expliquant à l’enfant la maladie et ses contraintes. Ce cahier est donné à tous les enfants concernés lors des petits déjeuners.

 

Ces publications sont distribuées pendant l'hospitalisation ou pendant la consultation. Elles sont présentés sur le site internet de l’association : http:/teteenlair.asso.fr ainsi que sur la page Facebook.

Programme d’information et d’actions sur l’hydrocéphalie

Tête en l'air développe un programme d’information et d’actions sur l’hydrocéphalie autour d’une carte de soins et d'urgence pratique et pédagogique qui est distribuée gratuitement à toutes les personnes concernées, enfants comme adultes. Elle va la dupliquer en une application pour smartphones pour répondre à la demande croissante des malades et des médecins.

Tête en l’air veut s’adresser à tous les patients et leurs proches qui doivent faire face à cette maladie chronique tout au long de leur vie. L’association veut les sensibiliser aux problématiques liées à l’hydrocéphalie et diffuser les outils existants pour améliorer leur quotidien.

L’association espère ainsi sauver des vies et améliorer celle des 150 000 personnes* souffrant de cette pathologie en France.


Pourquoi cette carte?

- Afin de familiariser au mieux les personnes concernées à toutes les problématiques liées à l'hydrocéphalie.

En effet, nous avons constaté, par l'intermédiaire des nombreux appels et témoignages reçus, qu'il était encore souvent difficile :

- de reconnaitre les symptômes liés à un dysfonctionnement

- de réagir correctement dans cette situation.

Par ailleurs, nous sommes aussi souvent sollicités par les malades ou leurs parents qui se demandent comment en parler à l'entourage au sens large (à savoir les maîtresses, éducateurs, amis, collègues de travail, grands-parents oncles et tantes etc).

 

Cette carte à trois objectifs :

- Prévenir et sensibiliser : en informant sur les risques liés à l'hydrocéphalie. A ce titre elle liste tous les symptômes pouvant faire penser à un dysfonctionnement.

- Accompagner : la carte explique de manière très pédagogique les démarches à suivre en cas de dysfonctionnement.

- Informer : A 2 niveaux. Tout d'abord elle rappelle qu'il est indispensable que le malade lorsqu'il se déplace loin de son domicile emporte toujours avec lui un CD avec ses dernières imageries. Enfin, sur la carte, vous pourrez noter, en tant que neurochirurgien référent, toutes les informations relatives à la dérivation du malade ce qui facilitera le travail des médecins qui le prendront en charge en cas de dysfonctionnement.


Les malades et les familles qui l'ont reçu sont ravis. Ils en ont bien compris l’intérêt et se sentent rassurés.


En plus de cette carte, il est étudié la possibilité de développer une application pour Smartphone qui reprendra les termes de la carte et pourrait vous donner la possibilité d'accéder aux dernières imageries du malade.


Siège social

104 rue de vaugirard 75006 Paris

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19 juin 2015
Bonjour Madame / Monsieur,

Je lance un appel à toutes les personnes qui ont besoin de financement pour leur exprimer que je prête de l'argent 2000-800.000 D'Euros crédible à toute personne capable de
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