Association Thera Wanka

Action socioculturelle

L'association est Nationale, elle est reconnue d'intérêt général se bat pour faire connaître connaitre le SDRC de types 1 & 2 (syndrome douloureux régional complexe) ou algodystrophie & algoneurodystrophie

qui sommes-nous ?

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Notre mission

L’association Thera Wanka 

La fédération d’associations Thera Wanka est une association de patients, créée en 2012 à Valence par une infirmière, patiente experte ou ressource, patiente-formatrice qui intervient déjà auprès des IFSI (écoles d’infirmières, université auprès des ergothérapeutes et dans les formations d’éducation thérapeutique du patient(ETP)) qui en est la présidente .

La fédération d’associations Thera Wanka a été créée le 15/06/2012.

Association loi 1901 à but non lucratif, déclarée au JO, n° de SIRET du siège :753 032 457 00016.

Association reconnue d’intérêt général. Association qui est devenue une fédération

Fédération Nationale qui lutte pour la reconnaissance du SDRC (syndrome douloureux régional complexe) de type 1= algodystrophie & du type 2= algoneurodystrophie et regroupant les associations, structures défendant des pathologies rares, douloureuses touchant le système nerveux 



http://association-thera-wanka.org


Cette association a pour objet de contribuer

·        à faire connaitre le SDRC (syndrome douloureux régional complexe), le SDRC1= algodystrophie sans lésion nerveuse, le SDRC2= algoneurodystrophie avec des lésions nerveuses

·        à sensibiliser les personnes, le monde médical aux problèmes liés à la maladie à travers des conférences, groupes de parole…. encourager l’information et la formation du milieu médical ;

·         favoriser la recherche des causes et des thérapeutiques de la maladie,  informer sur tous les aspects de la SDRC et améliorer l’information des patients sur l’évolution des recherches et des traitements de cette maladie ;

·        Mettre en œuvre toutes actions contribuant à aider les patients atteints de SDRC

·        Faciliter les échanges entre les patients atteints par cette maladie et le partage d’expériences

·        Inciter les milieux médicaux et laboratoires pharmaceutiques à développer de nouveaux traitements mieux adaptés

·        offrir soutien, compréhension, partage, espace de dialogue aux patients et autres personnes concernés par la maladie,

·        faire connaître les résultats et les possibilités des différents traitements auprès des personnes concernées par la maladie, de la population et des organismes sociaux,

·        soutenir moralement les familles des patients et leur apporter les conseils de spécialistes,

·        développer des actions sociales pour une meilleure connaissance de la maladie,

·        lutter contre toute forme de discrimination,

·        encourager la prévention sur la maladie de la SDRC. Cette association a pour objet de contribuer

·        à faire connaitre l’algoneurodystrophie, l’algodystrophie ou SDRC de type1&2 (syndrome douloureux régional complexe),

·        à sensibiliser les personnes, le monde médical aux problèmes liés à la maladie à travers des conférences, groupes de parole…. encourager l’information et la formation du milieu médical ;

·         favoriser la recherche des causes et des thérapeutiques de la maladie,  informer sur tous les aspects de la SDRC et améliorer l’information des patients sur l’évolution des recherches et des traitements de cette maladie ;

·        Mettre en œuvre toutes actions contribuant à aider les patients atteints de SDRC

·        Faciliter les échanges entre les patients atteints par cette maladie et le partage d’expériences

·        Inciter les milieux médicaux et laboratoires pharmaceutiques à développer de nouveaux traitements mieux adaptés

·        offrir soutien, compréhension, partage, espace de dialogue aux patients et autres personnes concernés par la maladie,

·        faire connaître les résultats et les possibilités des différents traitements auprès des personnes concernées par la maladie, de la population et des organismes sociaux,

·        soutenir moralement les familles des patients et leur apporter les conseils de spécialistes,

·        développer des actions sociales pour une meilleure connaissance de la maladie,

·        lutter contre toute forme de discrimination,

 


Les actions de notre association

Faire connaitre le SDRC (syndrome douloureux régional complexe), SDRC1= algodystrophie sans lésion nerveuse, SDRC2= algoneurodystrophie avec lésions nerveuses

Le 15 mars 2014,premier  gala de l'association -

- Intervention du Dr Heili qui a parlé de la maldie,

- La compagnie de danses A'corps

- Mikaêl Ferreira et ses choristes

- Lucine: piano voix

 


L'association est rentrée dans l'association Pain Alliance Europe qui a pour mission d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de douleur chronique

L'association est passée sur deux radios, pour expliquer la maladie, parler des handicaps, des difficultés que nous rencontrons face au monde médical

- Le 04/01/2014: passage sur RWS (radio du Web sur Paris)

- Le 27/01/2014 sur Lyon 1ère dans l'émission fenêtre sur coeur

 

 

 

 


Siège social

9, rue Franklin 26000 Valence

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vous avez une question ?

R

Roy Jade

08 novembre 2019
Bonjour, je suis atteinte de l’algodistrophie depuis 1 ans 1/2. Voila le déroulement de mon histoire.
Ce message va être long je vous pris de m’escuser d’avance. Pour commencer, j’ai les ligaments trop souple donc je me fais très très souvents des entorses. En juin 2018, je suis tomber dans une piscine pour enfant et je me suis tordu la cheville, donc comme je faisais au moin 7 entorse par ans, mes parents et moi sommes habituer. en Aout, je suis aller chez le médecin car sa faisait longtemps ...voir plus. Répondre au commentaire de Roy Jade
B

BIRIEN MONIQUE

25 juin 2019
Est-il possible d 'etre en ald pour une algodystrophie ?
Cette maladie fait-elle partie des 31 maladies reconnues ? Répondre au commentaire de BIRIEN MONIQUE
N

Nathalie Ledoyen

03 février 2016
Ma fille de 10 ans souffre algodystrophie depuis 2012 suivi par un centre anti douleur elle a pris plusieurs traitement donc un bloc rien ne la soulage que faire
C

Corine Cliquet

02 mars 2016
A bientôt Nathalie
Répondre au commentaire de Nathalie Ledoyen

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