ASSOCIATION TINTAMARRE

Recherche et sciences

www.asso-tintamarre.org - Tintamarre est une association pour les patients atteints de malformation ano-rectale (MAR) et leurs familles. Elle informe, aide à améliorer la qualité de vie, soutient la recherche et sensibilise le grand public.

Nos actions en cours

Qui sommes-nous ?

Notre site internet est en ligne : https://www.asso-tintamarre.org/

Les MAR ou malformations ano-rectales sont des anomalies du développement touchant la partie terminale du tube digestif, à savoir l'anus et / ou le rectum. Elles revêtent différents degrés de gravité mais nécessitent toujours une opération chirurgicale. Elles touchent environ 1 naissance sur 3 500. Les MAR sont à la fois une malformation, une maladie rare et un handicap. Les implications dans le quotidien sont multiples, pour le patient mais aussi pour sa famille : soins, suivi médical, scolarité, voyages, loisirs, vie professionnelle, etc...

L'association Tintamarre - Grandir avec une malformation ano-rectale - est composée de bénévoles.

Elle a différents objectifs :

  • Informer et soutenir techniquement et moralement les patients concernés par les MAR ainsi que leurs familles : le diagnostic de la maladie est souvent vécu comme un traumatisme, l'association propose une écoute bienveillante et positive mais aussi une aide technique à ses adhérents pour les dossiers MDPH ou auprès des établissements scolaires.
  • Aider à l'amélioration de la qualité de vie des personnes vivant avec une MAR : la prise en charge de la maladie avec un parcours de soins adapté améliore la qualité de vie des patients. L'association les aide à bénéficier des soins les plus adaptés : psychologue, diététicienne, kinésithérapeute, stomathérapeute, infirmier/ère.
  • Aider à la recherche médicale, sociale et scientifique : en partenariat avec le centre de référence et la filière santé maladies rares, l'association identifie des problématiques et aide à financer les recherches associées.
  • Sensibiliser le grand public, le corps médical, les pouvoirs publics aux problématiques liées à cette pathologie : les MAR sont méconnues. L'association souhaite porter la voix des patients et celle de leur famille pour briser les tabous liés à la pathologie et changer le regard posé sur les malades.

Vous pouvez nous joindre par téléphone au 07.49.46.28.08, par Messenger via notre page Facebook ou par email ([email protected]) ou via notre site internet : https://www.asso-tintamarre.org/.
 

Nous vous répondrons dans les 24 à 48 heures du lundi au vendredi de 10h à 18h.