Association Vole Papillon d'Amour
Humanitaire - Caritative« Vole, papillon d’amour ! », association loi 1901, est née en 2010 afin de soutenir Maxence atteint de multiples maladies rares dues à une mutation cellulaire, 1er cas mis en évidence dans le monde. L’association apporte également son aide à d’autres enfants et adolescents en souffrance
Nos actions en cours
Qui sommes-nous ?
Qui sommes-nous ?
« Vole, papillon d’amour ! », association loi 1901, est née en 2010 afin de soutenir Maxence atteint de multiples maladies rares dues à une mutation cellulaire, 1er cas mis en évidence dans le monde.
Elle met à sa disposition du matériel et un environnement propice à son autonomie et continuera à le faire tant qu’il en aura besoin.
Toutefois, depuis 5 ans, l’association apporte son aide à d’autres enfants et adolescents en souffrance en leur offrant ce dont ils ont besoin comme des ordinateurs, permis de conduire, séjour en famille dans des parcs d’attractions comme Disney, mobiliers adaptés, jeux éducatifs, tenues vestimentaires spécialisées, reste à charge de matériel médical…
Maxence
Maxence, 20 ans, ne peut rien manger ni boire depuis sa naissance. Il est atteint de la maladie de Hirschsprung forme syndromique. Il est uniquement « alimenté » artificiellement par le biais de perfusions (alimentation parentérale), tous les jours, 15h/24.
Il est malvoyant, malentendant, ne régule pas sa température, souffre d’une maladie cardiaque (syndrome Wolff Parkinson White) et d’une neuropathie des petites fibres. Ses reins et son foie sont malmenés et hautement surveillés médicalement.
Malgré la perte de ses sens mais qui ne touche en rien ses facultés intellectuelles, Maxence veut vivre en étant autonome. L’association est donc là pour lui en donner les moyens. Il lui a déjà été financé un tricycle motorisé, une salle de motricité, un fauteuil massant, un SPA à l’eau salée, une table d’examen électrique, le permis de conduire, une voiture avec boite automatique, un ordinateur…
Actions menées
Pour financer notre soutien à Maxence
Foire aux livres
Quasiment une fois par mois, nous organisons une vente de livres donnés à l’association, du mercredi au lundi de 14h à 18h au Parc des Essarts à Andrézieux-Bouthéon (proche de l’aérodrome). Vous y trouverez des livres classés par genre et par auteur à tout petits prix (de 1 à 3€), des DVD, des CD, des jouets…
Le recyclage solidaire
Notre objectif est de faire coexister la solidarité et l’action environnementale par la collecte de livres en tout genre : romans, BD, jeunesse, poches, histoire, cuisine, policiers…
Dépôt en libre-service, 24h/24, au 46 route de St Marcellin à St Rambert ou nous contacter pour un enlèvement de grosses quantités ou vide-maison.
Des manifestations
Tous les ans, nous organisons deux grands lotos, l’un début janvier appelé communément « le loto de Maxence » et un second le 1er novembre « le loto d’halloween ».
