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Autour des Williams
Depuis 2003, l’association réunit les familles concernées par le syndrome de Williams et Beuren. Aidés d’amis, de médecins, de partenaires, nous constituons un réseau chaque jour plus solidaire.
Nos principaux objectifs sont :
Qu’est-ce que le syndrome de Williams et Beuren ?
Le syndrome de Williams et Beuren est un accident génétique rare caractérisé par la perte d’une trentaine de gènes sur le chromosome 7. Sans cause ni traitement connus à l’heure actuelle, cette maladie génétique touche environ une naissance sur 7 500.
Ses principaux symptômes sont : des malformations cardiaques, un retard intellectuel et moteur, une modification des traits du visage, des difficultés d’attention et d’apprentissage, d’alimentation et de sommeil chez le petit enfant, une hyper sensibilité aux bruits.
Les personnes porteuses du syndrome de Williams sont en général joyeuses, très sociables et pour certaines, douées pour la musique. Grâce à des rééducations complétées d’un suivi multidisciplinaire précoce par des professionnels de la santé et de l’éducation, certains enfants porteurs du syndrome de Williams peuvent acquérir un certain degré d’autonomie à l’âge adulte.