Barth France

L’association Barth France est une association créée par Florence et Philippe Mannes, parents de Raphaël, né le 9 décembre 2008, atteint d’une maladie génétique grave : le Syndrome de Barth. Moins d’une quinzaine de cas est aujourd’hui recensée en France car la maladie est très peu connue y compris par le monde médical et est donc sous diagnostiquée. Raphaël Mannes a eu la chance d'être détecté grâce au professionnalisme de quelques médecins et surtout après 3 passages successifs à l'hôpital Necker pour des fièvres inexpliquées... L'association Barth France est à ce titre l’antenne française de l'association américaine « The Barth Syndrome Foundation », qui existe depuis 10 ans, une communauté de plus de 150 familles, de médecins, de scientifiques, de donateurs et de volontaires répartis dans le monde entier. Ces associations ont pour but de faire le maximum pour sauver des vies, via l'information et la sensibilisation des familles et des médecins, la recherche médicale et la recherche d'un remède au Syndrome de Barth, une maladie génétique grave et encore incurable. Notre mission : * Faire connaître la maladie, * Favoriser la recherche via le financement de programmes de recherche internationaux, * Soutenir les familles touchées par la maladie (en développant la communication autour de l’éducation et des soins et en réunissant en un seul lieu l’ensemble des informations disponibles en français). En travaillant ensemble, nous souhaitons améliorer la vie des enfants et de leurs familles. Une thérapie sera un jour disponible. Nous espérons que vous nous aiderez pour que ce jour soit le plus proche possible.