Bougeons Ensemble Avec Tiziana

Tiziana est une petite fille atteinte de leucodystrophie métachromatique, une maladie rare qui s’est déclarée à l’âge de deux ans et demi et se traduit par une dégénérescence rapide du système nerveux.

L’association « Bougeons ensemble avec Tiziana » a vu le jour en mars 2016 pour faciliter le quotidien de Tiziana, aujourd'hui âgée de 5 ans.
«Créer l’association Bougeons ensemble avec Tiziana traduit notre volonté d’agir au quotidien en nous concentrant sur les actions positives qui donnent à notre fille la possibilité de grandir comme tous les enfants. Aller à l’école (2 fois/semaine) avec une auxiliaire de vie scolaire, faire des activités aux Papillons blancs (structure spécialisée dans le handicap), et évoluer dans un environnement sécurisé, pratique et agréable grâce à l’achat de matériel adapté à son handicap. Une chaine extraordinaire de solidarité s’est organisée autour de nous et c’est ce qu’exprime le nom de notre association. Cette force collective est l’une des solutions pour donner à Tiziana et à sa famille l’énergie dont elle a besoin pour se battre contre la maladie. Nous sommes admiratifs de sa combativité et tous ensemble nous avançons chaque jour pour l’accompagner du mieux possible !», expliquent Cécile Blériot et Jean-Noël Bigotti, parents de Tiziana. 

Initiée par les parents de Tiziana, l’association « Bougeons ensemble avec Tiziana » a pour mission de faire connaître la maladie dont leur fille est atteinte, de permettre l’achat de matériel utile à son quotidien au sein du domicile et lors de ses déplacements, et de faire évoluer le regard de la société sur le handicap.
La leucodystrophie métachromatique est une maladie neurodégénérative rare. Pouvant débuter à l’enfance, l’adolescence ou l’âge adulte, elle correspond à la destruction progressive des connexions nerveuses (démyélinisation) du cerveau, entraînant une perte définitive des capacités de la marche, de la parole et de toute 

forme d’autonomie. Cette maladie toucherait aujourd’hui 1 enfant sur 45 000. 

Depuis janvier 2014, Tiziana fait partie d’un essai clinique à l’hôpital du Kremlin-Bicêtre en région parisienne. Cette expérimentation, qui n’est pas un traitement, a pour objectif de limiter le développement de la maladie. 

L'association organise des évènements visant à récolter des fonds pour financer les matériels et aménagements partiellement ou non pris en charge par les pouvoirs publics.