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L'association
Nous avons créé cette association pour Thomas, aujourd'hui âgé de 11 ans, qui se trouve en situation de polyhandicap causé par le syndrome FOXG1 (maladie génétique rare). Cette maladie entraîne un polyhandicap lourd avec notamment une déficience cérébrale sévère ainsi qu'une perte complète d'autonomie.
L'association a pour but de permettre l'amélioration du cadre et des conditions de vie de Thomas et d'apporter aux parents une aide morale et financière.
Les Projets
Nous faisons cet appel aux dons afin d'acheter en premier lieu du matériel adapté pour Thomas.
Le projet immédiat est l'achat d'options pour le fauteuil de Thomas. lui permettant de randonner (roues adaptées, moteur électrique, ....) ce qui représente un prix exorbitant.
D'autre part, Thomas grandissant vite, nous aurons également à renouveler son transat de bains et aussi installer des rails au plafond afin de réaliser les transferts lit/douche car Thomas ne tient pas assis ni debout. L'aménagement de la maison avec la création d'une pente pour l'entrée ainsi que pour accéder à la terrasse fait également partie du projet.
Nous verserons aussi une partie des dons récoltés à l'Association Foxg1 France qui permet de faire connaître la maladie, qui soutient les familles et qui participe à la recherche.
