RENOVACOEUR

par Cardio-greffe Ile de France

Apporter du réconfort aux patients transplantés cardiaques ou en attente de transplantation

Présentation de l'association

L'association des greffés coeur et poumon d'Ile de France est une association de patients, qui comme son nom l'indique, concerne les greffés du coeur et/ou des poumons. Elle est, au même titre que ses homologues des autres régions, membre de la Fédération Française des greffés coeur et poumon (FFAGCP). 

Les missions de l'association sont les suivantes :

  • entretenir la solidarité entre les greffés
  • procurer un soutien psychologique aux personnes transplantées et à celles qui sont en attente de transplantation
  • encourager les équipes médicales et de recherche, en témoignant de la réussite de la transplantation
  • faire la promotion du don d'organe




Présentation du projet

Le projet a pour objectif d'apporter du  réconfort aux patients transplantés cardiaques ou en attente de transplantation qui séjournent régulièrement en hôpital de jour  au service de cardiologie de l'hôpital de la pitié salpétrière. Pour cela, le projet réalisera la rénovation de la salle d'attente de cet hôpital de jour, actuellement purement fonctionnelle, et peu agréable.


Le sentiment de "froideur hospitalière" de cette salle d'attente est partagé de façon unanime par les patients qui y séjournent ainsi que par le personnel soignant. Pourtant, durant la première année post-greffe, les patients y séjournent  d'abord un jour par semaine durant deux mois, puis cette fréquence ne se réduit que progressivement. Durant ces journées, les patients subissent une série d'examens médicaux, dont des biopsies cardiaques, afin d'identifier l'existence éventuelle de rejet du greffon. Ils  attendent des journées entières dans cette salle (de 7H00-8H00 jusqu'à 17H00-18H00). A cette période de leur vie, les patients se trouvent dans des situations physiques et psychologiques variables, avec parfois de grandes vulnérabilités (fatigue, inquiétude,...). L'objectif est donc de procurer aux patients une atmosphère plus apaisante, chaleureuse et conviviale pour qu'ils puissent s'y reposer, lire ou bien partager leur propre expérience avec celle d'autres greffés.


Cette salle d'attente a une surface de 35 m2. Après consultation des patients, la rénovation portera sur : l'éclairage (actuellement néons), la peinture des murs (actuellement blancs), la séparation de la pièce entre un espace repos, un espace déjeuner avec tables et chaises (actuellement peu confortables), et un espace détente avec fauteuils et table basse, un distributeur de boissons, création d'accès au jardin intérieur par baie vitrée.





Quel sera l'impact du projet ?

Chaque année, 70 à 90 transplantations cardiaques sont réalisées à la Pitié Salpétrière, soit près de 20%  des transplantations cardiaques effectuées en France. Le nombre de patients suivis en post-transplantation et séjournant dans cette salle d'attente s'élève  à environ 500, auxquels il faut y ajouter les patients en attente de greffe. Cette population se renouvelle partiellement chaque année (nouveaux greffés, décès), 

L'opération de transplantation cardiaque ainsi que la période de convalescence imposent des séjours éprouvants en milieu hospitalier ou en centres de convalescence, avec un contenu émotionnel très chargé du fait de la nature de l'intervention. 

La réussite de la transplantation à moyen terme dépend d'abord de celle de l'intervention chirurgicale puis des premières semaines post-transplantation (taux de survie de 90% à 1 mois). Mais elle dépend également de l'état général du patient, de sa bonne observance du traitement immunosuppresseur, de son hygiène de vie, de son activité physique, de son aptitude à habiter sa condition de greffé. L'état psychologique du patient est un élément essentiel de sa capacité à retrouver un nouvel équilibre.

Dans ce parcours de la transplantation, la salle d'attente de l'hôpital de jour est le premier espace où le patient va pouvoir échanger avec d'autres patients vivant la même épreuve. C'est un lieu important. Rendre plus agréables les conditions de ces séjours doit contribuer à la restauration du bien-être des transplantés.




Donner 20 euros

Donner 50 euros

Donner 100 euros

Donner 150 euros

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La Fondation EDF est heureuse d’avoir abondé le montant des dons versés à cette association pour un montant de 2100 Euros. Elle contribue ainsi à soutenir la réalisation de projets associatifs portés par les salariés du groupe EDF.

Cardio-greffe Ile de France

DELPHINE BIGOT
09/11/2015
Bravo à votre association !
Gérard DUBREUIL
27/10/2015
Anonyme
21/10/2015