Aidons Thao à vivre normalement et peut-être à guérir de sa thalassémie.

par Carnets de l'espoir

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Aidons Thao à vivre normalement et peut-être à guérir de sa thalassémie.

par Carnets de l'espoir

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Lutte contre la thalassémie de Thao

 

Bonjour,

Thao est une jeune fille vietnamienne de 18 ans habitant  le quartier des bidonvilles de Bô Rac au Vietnam. Atteinte d'une grave maladie du sang, la bêta - thalassémie, elle ne peut avoir de traitement régulier car ses parents n'arrivent plus à financer ses transfusions (80 euros par transfusion), et autres visites chez le médecin, médicaments, cardiologue.... Chaque transfusion très lente, dure 3 jours et Thao passe 6 jours par mois à l'hôpital. Je la parraine depuis qu'elle a 10 ans en versant tous les mois de quoi donner un panier alimentaire pour un mois à ses parents (qui travaillent ) et qui, en échange lui ont permis de suivre des études. Mais  sa vie ést en danger du fait qu'au lieu d'avoir une transfusion tous les 15 jours, elle n'en a une que tous les trois mois. Nous avons décidé de créer une association pour tenter de la sauver d'abord en financant ses transfusions, puis en envisageant un autre traitement  comme la greffe de moëlle osseuse ou un traitement de thérapie génique encore actuellement à l'essai.Grâce à elle et grâce à ce que nous apportent les liens sociaux et le dévouement de quelques personnes sur place, nous envisageons d'autres actions d'intérêt général cette fois ci dans le domaine éducatif et le domaine social. Notre association créée en avril 2014 ne peut pas bénéficier de subventions car elle est trop jeune.

La bêta thalassémie est une maladie  de l'hémoglobine qui provoque une grave anémie. La famille de Thao ne peut plus faire face aux frais de la maladie et Thao le sait.  Dans une de ses lettres que nous enverrons avec sa photo aux personnes qui auront souhaité l'aider Thao décrit ce qu'elle vit mais ne se plaint pas. Elle vient pourtant d'être doublement victime d'injustice. Elle travaillait très bien au lycée (en classe de première), rattrappant ses cours, avec une application qui suscitait l'admiration des enseignants, mais elle vient d'être exclue au motif de trop d'absence. Elle a trouvé un apprentissage dans la couture de luxe et est très contente. Pour mieux que nous comprenions mieux, Thao nous a envoyé une lettre et nous lui avons demandé l'autorisation de la publier...La voici :

 

 

Mes chers amis bienveillants,

Je m’appelle Trần Thanh Thảo et suis scolarisée en classe de Seconde.

J’ai la malchance d’avoir depuis près de 15 ans une maladie que l’on nomme la Beta Thalassémie. Ceci m’oblige à recevoir des transfusions sanguines deux fois par mois, et cela coûte 2.300.000 VND pour chaque transfusion (environ 80€). Lorsque l’on bénéficie d’une assurance, la somme à payer s’élève seulement 20% de ce montant. Malheureusement, je n’arrive pas toujours à être assurée.

Cette maladie est la source de nombreuses difficulté́s que je rencontre dans mes é́tudes :Tous les mois, je dois aller à l’hôpital 6 jours, ce qui m’oblige à m’absenter de l’école. Difficile lorsque le ré̀glement scolaire stipule que les élèves qui s’absentent pendant plus de 15 jours par an seront congédiés...

Cette maladie me fait vraiment souffrir, et je me sens toujours épuisée. Cette profonde douleur m’empêche de me concentrer pendant les cours. En conséquence, à l’école, je n’ai pas non plus accès à certaines matières: évidemment le sport, mais aussi les excursions scolaires et les activités physiques comme le chant et la danse.

Les gens autour de moi ne veulent pas me parler car je suis malade. Du coup, je n’ai aucune véritable amie. Même les parents de mes camarades ne les autorisent pas à être ami avec moi. Ils ont peur que ma maladie soit contagieuse. Ils ne veulent pas non plus avoir une quelconque responsabilité financière en cas d’accident.

Mes parents possédaient une maison. Mais nous avons dû la vendre pour payer mes soins et ceux de mon frère, qui a lui aussi la même maladie. Nos économies sont épuisées depuis longtemps.

Nous sommes actuellement logées chez notre grand-père maternel.

Bien que mes parents travaillent dur, et dans des conditions difficiles, leur salaire ne suffit pas à couvrir mes frais d’hospitalisation. Au lieu d’aller me faire soigner deux fois par mois, quelques fois, j’y vais seulement une fois tous les 2 ou 3 mois, ce qui est extrêmement dangereux pour ma santé. Tous les efforts de ma famille sont versés dans mes soins, et nous nous trouvons devant des difficultés financières en permanence : il s’écoule parfois des mois sans que je vois un seul morceau de viande dans mon bol. Nous avons donc de la chance de recevoir de l’aide de la part de Enfance Espoir pour pouvoir survivre jour après jour.

Le fait de recevoir du sang des autres a aussi des impacts sur mon corps. J’ai des problèmes physiologiques comme la fièvre, des démangeaisons.

Je rêve d’avoir une vie heureuse. J’aimerais tant que vous soyez toujours à mes côtés pour me soutenir et pour m’aider à vaincre la maladie. Je souhaite aussi avoir de bonnes notes à l’école. Si un jour je peux faire de grandes études, je serais représentante pharmaceutique. Dans le cas où les conditions seraient moins favorables, je ferais tous mes efforts pour être couturière. Je voudrais que mes rêves deviennent réalité pour être autonome et pouvoir sortir mes parents de la misère.

Je vous remercie de m’avoir écoutée et espère recevoir votre aide. Cette espérance me permet d’aimer la vie et de fournir des efforts continuellement.

Mon bonheur quotidien c’est de voir ma famille heureuse. Ainsi, vous offririez ce bonheur à ma famille et à moi-même.

De tout mon coeur, je voudrais vous souhaiter joie, bonheur et santé...

Le 18 janvier 2014

 

Trần Thanh Thảo

http://www.luttecontrelathalassemiedethao.blogspot.com

Donner 2 euros

Merci pour Thao. Pour elle c'est déjà beaucoup d'argent

Donner 10 euros

Merci pour Thao. Cela lui offre une consultation médicale

Donner 30 euros

Si 6 personnes offrent 30 euros , Thao peut bénéficier de ses deux transfusions et mener une vie quasi normale pendant un mois

Donner 100 euros

permettent une transfusion pour un mois et une visite médicale

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