Caroline et Jérémie

Action sociale

Caroline et Jérémie Saraiva sont deux jeunes de Lentilly atteints d'une maladie neurologique, évolutive, rare, d'origine génétique et incurable actuellement, appelée "Ataxie de Friedreich"

Nos actions en cours

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Qui sommes-nous ?

Créée par des voisins et amis de la famille, l’association "Caroline & Jérémie" a deux objectifs définis dans les statuts de l'association :

-       récolter des fonds au profit d'associations qui soutiennent la recherche médicale sur les maladies neurologiques et en particulier sur l'Ataxie de Friedreich*, l’AFAF.

-       collecter des fonds pour soutenir financièrement les parents de Caroline et Jérémie afin :

                 - d'acquérir du matériel ou de l'équipement médical

                 - de réaliser tout aménagement dans l'environnement des enfants qui faciliteront leur vie quotidienne

                 - d'améliorer la qualité de vie de Caroline et Jérémie


Depuis quelques années, le premier WE de juillet à Lentilly, les Randos de l’Espoir permettaient de récolter des fonds pour la recherche, au profit de l’association Caroline et Jérémie et l’AFAF.

Cette année, le COVID-19 ne nous a pas permis d’organiser cette manifestation mais des fonds sont plus que jamais nécessaires, d’une part pour la recherche, un peu à l’arrêt en ce moment, et d’autre part compte-tenu de l’évolution de la maladie de Caroline et Jérémie, notamment pour Caroline qui a besoin d’une prise en charge renforcée pour mieux l’accompagner à vivre sa perte de repères (difficulté à entendre, à parler et à voir) et donc combattre son isolement. Pour cela, une éducatrice spécialisée dans l’accompagnement des personnes sourdes et malentendantes est nécessaire auprès de Caroline  pour travailler une communication via le toucher.



*maladie rare, neuro-évolutive, incurable actuellement, l'Ataxie de Friedreich va priver progressivement le jeune de l'équilibre, de la marche, de l'écriture, de l'élocution + difficultés cardiaques, scoliose … le QI étant intact.