CDKL5 Alliance Francophone

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L'association CDKL5 Alliance Francophone regroupe des familles françaises, belges, luxembourgeoises touchées par le trouble CDKL5.

qui sommes-nous ?

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Notre mission

L’association CDKL5 Alliance francophone est née le 17 Juin 2017, journée internationale du trouble CDKL5,  de la volonté de familles françaises, luxembourgeoises et belges de se regrouper.
Nos objectifs sont de :

  • Fédérer les familles francophones touchées par le trouble CDKL5 afin de leur apporter un soutien moral, des informations utiles sur la maladie, de favoriser les échanges entre elles et de les accompagner à chaque étape de la maladie (du diagnostic au passage à l’âge adulte).
  • Encourager la recherche, la subventionner en mobilisant des financements privés ou publics, et y participer en travaillant de concert avec les organisations européennes et internationales.
  • Sensibiliser l’opinion publique sur le trouble CDKL5 et ses thérapies afin de garantir une meilleure prise en charge des patients, tant sur l’aspect administratif, médical que social et permettre un diagnostic plus rapide.

Siège social

11 Square Camille Saint-Saëns 91310 Longpont-sur-Orge

Site internet

http://www.cdkl5.fr

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