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Ascension du Mont Blanc

par CDKL5 Alliance Francophone

Nous souhaitons associer nos forces et notre motivation en faveur des enfants handicapés et faire connaître la déficience génétique CDKL5.

Présentation du projet.

Nous sommes trois hommes qui souhaitons unir nos forces, notre courage et notre motivation pour grimper en haut du Mont-Blanc les 4 et 5 juillet 2019. Nous nous entraînons toutes les semaines pour parvenir à atteindre le toit de l’Europe.

Afin de sécuriser au maximum notre projet, nous partirons la première semaine de juillet 2019 avec deux guides de haute montagne. Nous serons en équipe, et grimperons en cordée. La montée se fait sur deux jours avec une courte nuit au refuge du goûter pour atteindre le sommet à l’aube.

Nous souhaitons associer nos forces et notre motivation en faveur des enfants handicapés et faire connaître leur handicap rare. Au-delà des enfants, nous espérons offrir notre réussite sportive à leurs familles qui chaque jour décuplent leurs forces pour offrir le meilleur à leurs enfants différents.


A quoi servira l'argent collecté ?

- l’association CDKL5 Alliance Francophone à organiser des week-ends pour les familles afin d’apporter soutient et informations aux familles touchées par le trouble CDKL5, ainsi que de soutenir la recherche.

- l’association sur le chemin d’Arwen à accéder à des thérapies non remboursées en France mais efficaces, ainsi qu’à l’acquisition de matériels nécessaires à son développement.

Nos associations

Sur le chemin d’Arwen : est une association créée dans le but d'accompagner Arwen sur son chemin et de permettre de subvenir à ses besoins particuliers. Par cette médiatisation, nous souhaitons également faire avancer la recherche sur cette mutation du gène CDKL5 qui touche de plus en plus d'enfants polyhandicapés.

CDKL5 Alliance Francophone est une association qui soutient les familles touchées par un trouble du gène CDKL5 et la recherche. C’est une maladie génétique rare. Le gène CDKL5 fabrique une protéine essentielle au bon fonctionnement du cerveau. La plupart des enfants touchés par le trouble CDKL5 souffrent de crises d’épilepsie qui commencent dans les premiers mois de vie. La plupart ne peuvent pas marcher, parler ou se nourrir, et la majorité sont en fauteuil roulant, dépendants des autres pour toutes les tâches de la vie courante. 

Donner 10 euros

Donner 20 euros

Donner 50 euros

Donner 100 euros

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M
Manuel OLLIVIER
13/07/2019
C
Cathy Valette
03/07/2019
a
Anne-May WEYDERS
29/06/2019
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