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Traversée du GR20

par CDKL5 Alliance Francophone

Traversée du GR20 - CDKL5 Alliance Francophone

Le GR20 en 7 jours, pour faire connaître la maladie, pour faire avancer la recherche et améliorer la prise en charge.

Présentation du projet

Le GR20 en 7 jours, du nord au sud, au profit de l'association CDKL5 Alliance Francophone, c'est le défi que je me suis fixé et qui m'anime depuis plusieurs mois déjà. 

Je suis le papa de Malia, 4 ans et atteinte de la mutation du gène CDKL5. Ce projet est né de ma rencontre avec d'autres parents, qui comme nous sont touchés directement par cette maladie rare, et qui comme nous, souhaitent la faire connaître au plus grand nombre, faire avancer la recherche, accélérer les diagnostiques et améliorer la prise en charge. Je porterai avec moi le drapeau de l'association et pour chaque km parcouru je reverserai 1€ au profit de l'association, au total près de 180km pour 12000m de dénivelé positif. A celà j'ajouterai selon mes forces quelques petits extras, comme celui de porter le drapeau au sommet de l'île, sur le Monte Cinto à 2706m et sur d'autres sommets. Le GR20 se divise en 16 étapes et est reconnu comme étant l'un des plus difficile d'Europe.

Je souhaite que le défi que représentera chaque journée de ce projet puisse bénéficier à l'association 'CDKL5 Alliance Francophone' ainsi qu'à toute les familles touchées par la maladie. Pour celà, je fais appel à votre générosité. Participez comme moi, par votre don, à ce grand projet et suivez moi dans ce défi sur la page facebook 'CDKL5 Alliance Francophone'.


A quoi servira l'argent collecté ?

Pour faire connaitre la maladie

Pour faire avancer la recherche

Pour améliorer la prise en charge


Donner 5 euros

Donner 10 euros

Donner 20 euros

Donner 50 euros

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J
Juan Laso
27/06/2019
V
Veronica Licciardello
25/06/2019
N
Nathanaël Oudin
23/06/2019
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