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César Marche avec Vous

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L'histoire de César

César est né le 11.12.13 😉 

Dernier enfant d’une famille nombreuse, César est très (beaucoup trop) calme, nous observons très très peu de babillage. 

A 6 mois, il ne tient toujours pas sa tête, ne réagit pas au bruit. Nous nous posons des questions sur son audition. 

Le rendez-vous est pris pour une IRM et un scanner cérébraux... 

Le diagnostic tombe, César a 10 mois : lésions cérébrales consécutives à une infection à Cytomegalovirus -CMV (http://leplus.nouvelobs.com/contribution/1390820-le-cmv-un-virus-qui-peut-etre-fatal-pour-le-foetus-hygiene-et-information-sont-la-cle.html) in-utero (datée ensuite au premier trimestre de grossesse).

César est paralysé cérébral. 

Le temps de comprendre, d’accepter. C’est le début d’une nouvelle vie pour toute la famille. Une vie avec le CMV, une vie avec le handicap. 

Les médecins n’ont pas de réponse quant à ce que l’avenir (proche ou lointain) réserve à César. Est-ce qu’il parlera???? Est-ce qu’il marchera???? Personnes ne sait. 

Nous réalisons que le CMV (dont nous n’avions jamais entendu parlé jusque là malgré plusieurs grossesses) est méconnu voir inconnu du corps médical. 

Les recherches personnelles commencent, nous nous rapprochons de différents spécialistes, médecins ou thérapeutes qui nous accompagnent encore aujourd’hui, 4 ans après.  

On nous explique que jusqu’à 5 ans au moins le cerveau est très plastique: on parle de plasticité cérébrale ou plasticité neuronale. 

Rien n’est joué. Au delà des lésions cérébrales, le cerveau peut créer ou réorganiser de nouveaux réseaux, de nouvelles connexions neuronales. 

Nous apprenons à vivre au jour le jour, à essayer de ne pas se projeter, à avancer doucement mais à avancer. 

Nous mettons tout en oeuvre à partir de ce jour pour offrir à César un avenir aussi doux que possible. Nous avons compris que nous ne pourrons pas effacer les dégâts causés par ce virus. Nous avons accepté cela mais nous souhaitons accompagner César dans le développement de ses capacités et de ses compétences. 

Mais jusqu’où? “Il saura vous montrer quand il faut s’arrêter, quand il aura besoin de souffler, faites lui confiance” (Merci I.B-R).

Dorénavant, le quotidien de César (et celui de toute la famille) sera fait de rendez-vous médicaux et thérapeutiques. Nous allons nous documenter, nous informer puis nous former. Nous allons voyager (beaucoup!!), nous allons devoir prendre des décisions, nous allons devoir lutter et nous battre (parfois!!), nous allons devoir expliquer. 

Concrètement voici les séquelles du CMV chez César: retard psycho-moteur général, troubles vestibulaires, hypotonie axiale, troubles de la marche, troubles auditifs et visuels, troubles du langage, troubles de l’oralité, troubles sensoriels et troubles du spectre autistique.

En 4 ans César a ENORMEMENT progressé!!!! certains parlent de miracles!! Il parle, il marche (certes de manière inconventionnelle mais il est quasi autonome dans ses déplacements) et il va à l’école avec une super AVS ;) 

Ses nombreuses prises en charge et sa détermination ont permis cette évolution. 

D’un côté des prises en charge classiques: kiné, orthophonie, psychomotricité, rééducation en piscine, psychologie, orthoptie, ergothérapie... 

Et d’un autre côté des prises en charges moins connues voir (malheureusement) non reconnues mais non moins efficaces: MEDEK (http://www.elsa-ergo.com/cuevas-medek-exercices/) ABA (http://www.agirpourlautisme.com/aba), Makaton (http://www.makaton.fr/article/quest-ce-que-le-makaton.html), équithérapie, immunothérapie... 

Nous ne pouvons pas savoir quelle est la part de chacune de ces prises en charge dans les progrès de César mais nous sommes certains que toutes ont aidé César.

Pour la première fois il y a quelques mois, César a régressé au niveau moteur. La spasticité (raideur musculaire persistante causée par une contraction répétée et trop importante des muscles - on parle de diplégie spastique) s’est installée dans ses jambes. 

Avec la croissance, César perdra très probablement la marche. 

Après beaucoup de réflexion et de recherches, nous avons décidé de faire opérer César aux Etats-Unis par le Dr Park, inventeur de la SDR (Selective Dorsal Rhizotomy - http://www.stlouischildrens.org/our-services/center-cerebral-palsy-spasticity/about-selective-dorsal-rhizotomy-sdr

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Pourquoi César Marche avec Vous

Notre  association a pour objet de:

  • Soutenir des projets et réunir des fonds pour favoriser l’autonomie, la mobilité, l’indépendance, l’intégration et l’épanouissement de César et des personnes en situation de handicap, plus particulièrement les enfants; 
  • Informer, soutenir et former les parents et l’entourage des personnes en situation de handicap;
  • Sensibiliser l’opinion publique handicap en général et plus spécifiquement au CMV .

Les dons serviront dans un premier temps à financer les opérations de César prévues aux Etats-Unis pour mars 2019 (pour un budget total de 50000€ sans les frais de transport et de logement pour 5 semaines sur place). Nous sommes sur une liste d’attente « rapide » et espérons être appelés avant la fin de l’année 2018.

En parallèle, nous sommes déjà en contact avec des familles que nous pourrions aider en finançant des prises en charge telles que des stages intensifs MEDEK, des formation MAKATON pour les parents ou l’entourage, des prises en charge ABA, … Nous connaissons également d’autres familles qui projettent comme nous une SDR pour leur enfant et cherchent à financier l’opération. Nous serions ravis de les aider évidemment .

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La SDR (Selective Dorsal Rhiszotomy) en quelques mots...

La Rhizotomie dorsale non invasive est une intervention lourde. Elle vise à réduire la spasticité des muscles en limitant les reflexes automatiques, résultants d’un problème neurologique.

La spasticité est l’une des conséquences désastreuses de la paralysie cérébrale. Elle est responsable de la raideur des muscles et des déformations osseuses orthopédiques souvent très douloureuses qui provoquent des opérations orthopédiques lourdes et qui annihilent toute possibilité de progression motrice de l’enfant.

Cette intervention est pratiquée en Allemagne à Bonn par le Pr Haberl (en hôpital public) mais depuis plus longtemps aux Etats-Unis par le Dr T.S. Park  du Children’s Hospital à St Louis (Missouri, USA). C’est ce dernier qui a mis au point cette technique non invasive. Il a opéré plus de 4000 enfants depuis 15 ans. Nous avons choisit de faire opérer César aux Etats Unis car le Children's Hospital intervient également, quand c'est nécessaire, au niveau orthopédique. Le Dr Dobbs pratique depuis 17 ans les rallongements musculaires. César ne sera donc hospitalisé qu'une fois pour les deux interventions, elles auront lieu à quelques jours d'écart. Enfin cet hôpital a l'habitude d'accueillir des enfants avec des troubles du spectre autistiques, détail qui a son importance à l'approche d'une telle intervention ;) 

Cette intervention est pratiquée dès le plus jeune âge de l’enfant avant l’apparition des déformations orthopédiques et dès que l’enfant arrive à un certain niveau moteur : marcher seul ou avec une assistance technique. Dans cette optique l’intervention a pour but de libérer l’enfant de la spasticité pour lui permettre de progresser .

L’indication classique a pour but d’améliorer la faculté de marche.

Actuellement une extension de l’indication vers des enfants plus handicapés est en discussion.

Cette intervention existe en France où elle est apparue dès les années 60… mais bizarrement a été presque abandonnée. Mais l’optique serait complètement différente : l’opération est avant tout utilisée en soin palliatif, pratiquée sur des jeunes adultes pour lesquels les médecins se retrouvent dans une impasse thérapeutique, devant des déformations douloureuses contre lesquelles il n’y plus de solution. Les neurochirurgiens Français ne visent donc pas l’acquisition de la marche mais un meilleur confort… Cependant cette position serait en train de changer…

L’intervention dure 4h30 !  Une semaine d’hospitalisation et 6 à 9 semaines de rééducation très intensive (MEDEK fortement conseillé), un an de rééducation intense qu’il faut préparer en amont…

Cette opération consiste à ouvrir la colonne vertébrale, là où passent toutes nos informations entre cerveau et muscles sur 7 cm au niveau des lombaires. L’intervention est dite non invasive car le chirurgien n’ouvre la colonne qu’à un seul endroit pour éviter tout risque de scoliose ou de fragilisation de la colonne.

Le chirurgien coupe alors  plusieurs épines dorsales puis la dure-mère ( gaine ) et l’arachnoïde de la moelle épinière , il arrive alors sur les fibres nerveuses sensitives et motrices. Il isole les fibres sensitives soigneusement. Puis le chirurgien va tester les 8 racines de chacune de ces fibres pour sectionner les plus atteintes. En effet, le chirurgien ne sectionne pas toutes les fibres bien sûr mais seulement 50 à 70 % d’entre elles. C’est pourquoi elle est dite sélective.

Le budget de cette opération à Saint Louis est d'environ 50000€.

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