Offrir à Chadi et Riyad un logement adapté à leur handicap

par Chadi&Riyad contre la NBIA

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Présentation du projet : 

Association Chadi&Riyad contre la NBIA : Un petit pas pour le handicap un grand pas pour Chadi et Riyad (lutternbiachadiriyad@gmail.com).

Chadi et Riyad sont deux frères âgés respectivement de 9 et 8 ans. Ils sont tous les deux porteur de la maladie NBIA (Neurodegeneration with Brain Iron Accumulation) cette maladie est le résultat d’un groupe de troubles neurologiques cérébraux. Ces troubles s'expliquent par un dépôt anormalement élevé de fer dans leurs cerveaux.
A ce jour, les deux jeunes garçons présentent des troubles moteurs importants et progressifs : 

Chadi a perdu la parole ainsi qu'une bonne partie de sa motricité (marche, préhension et manipulation, équilibre...). L'utilisation d'un fauteuil roulant est devenu malheureuse indispensable. 

Riyad lui, présente un retard de croissance, des problèmes d’élocution et de vision. Il présente également une dystonie sévère. (Contraction involontaire des muscles)

Il vient de subir une opération de stimulation cérébrale profonde qui présente des effets secondaire, notamment une raideur des pieds. L'usage d'un fauteuil roulant pour ses déplacements est nécessaire. 

Leur logement n'est plus adapté à leur handicap, il nécessite donc une réhabilitation complète pour que les garçons puissent y vivre décemment. 

A quoi servira l'argent collecté ?

Malgré les subventions d'État et le soutient  associatif, le budget nécessaire pour mener à bien les travaux de réaménagement n'est pas suffisant. 

Il s'agit d'une maison ressente construite avant la déclaration de la maladie, avec chambre et sanitaire à l'étage. 

Aujourd'hui, il faut revoir totalement l'architecture intérieur et extérieur avec la création d'une salle de bain et WC aux normes PMR et création de chambres aux RCD.  Cela nécessite une extension de la maison et engendre des gros œuvres.  

Par ailleurs si vous êtes un professionnel du bâtiment, vos connaissances et votre expérience seront les bienvenues. (lutternbiachadiriyad@gmail.com)

Cette cagnotte, permettra de financer une partie des travaux.

Un grand merci pour votre générosité, votre don permettra à toute la famille de continuer à vivre avec force et honneur.

Encore merci pour votre soutien

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Gilles
14/04/2021
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