Les Spirates de l'Estrella
by Changeons de Vue
Une première ; une aventure entre personnes Spinas Bifidas, une malformation congénitale & réalisation d'un documentaire de sensibilisation!
Les Spirates de l'Estrella
Béatrice, Benoit, Manue et Nicolas sont tous les 4 atteints d'une lourde maladie congénitale, le Spina Bifida. Touchés de manières très différentes, ils partagent pourtant un autre point commun : celui d'avoir refusé la vie sédentaire qui leur était promise…
Tous les 4 ont déjà beaucoup baroudé. Aujourd'hui, ils ont décidé d'unir leurs forces pour lancer cette grande première : prendre le large, vivre comme de vrais Marins malgré le Spina Bifida, pour réaliser un documentaire qui permettra de faire connaitre cette maladie autrement.
Cette aventure, prévue pour août 2023, les fera partir de Saint-Malo pour rejoindre l'Irlande, puis l'Écosse, pour aller à la rencontre d'associations locales de personnes atteintes du Spina Bifida.
L'Aventure
Outre nos 4 compères, l'équipage sera composé d'Olivia Wattinne, jeune femme paraplégique, qui est à l'origine de l'accessibilité du voilier, d'un caméraman, d'un aidant, d'un second, et bien sûr, de l'indispensable Capitaine.
Nous ne partons pas nous amuser en croisière ! Bien au contraire…
Si la vie sur un voilier est déjà rendue bien plus compliquée pour une personne valide, pour une personne handicapée, cela devient un vrai grand défi !
A bord de l'Estrella Lab, tout le monde participe à la hauteur de ses capacités, il n'y a aucun passe-droit !
L'équipage se relaie par tous les temps pour assurer les quarts : 2h sur le pont, 4h de repos, 2h sur le pont...
Et bien sûr, à chacun ses tâches !
Une Volonté commune : La réalisation d’un documentaire
Toute l'équipe souhaite ardemment que cette aventure hors du commun aboutisse sur des supports de communication et notamment un Documentaire.
Pourquoi ?
Notre volonté première est que, à travers notre expérience, le grand public puisse mieux connaître le Spina Bifida.
En effet, bien qu'il touche 15 000 personnes en France, trop peu de gens encore le connaissent. Ce film permettra de parler de cette maladie d'une autre façon, peut-être de dédramatiser et ainsi libérer la parole autour d'un sujet lourd.
Il ne sera pas simplement centré sur le voyage et les matelots.
Outre les scènes de vie à bord, la préparation, le micro sera ouvert à de nombreux acteurs, tels que les médecins experts du Spina Bifida, les bénévoles...
Un film a l'avantage d'être intemporel. Ainsi, Nicolas a participé à une expédition handivalide en Sibérie qui a débouché sur le film le Défi Baïkal. Celui-ci sert encore 6 ans plus tard de puissant outil de sensibilisation à la malvoyance et à la surdité !
UNE AVENTURE POUR & AVEC L'ASBH
L'Association nationale Spina Bifida et Handicaps associés prend une part active à l'organisation de cette aventure. Elle en sera aussi une des grandes bénéficiaires à travers la visibilité que ce projet offrira à la fois à cette maladie et à l'association...
Ses missions :
L'ASBH fait partie des plus grandes associations françaises œuvrant dans le domaine du handicap.
- Ecoute, soutien et conseils aux patients et à leurs familles
- Information à travers une lettre trimestrielle, des colloques et tous types d'événement
- Soutien à la recherche médicale
- Vente de matériel médical
- L'association compte 8 salariés, 50 bénévoles contacts régionaux, et 5 000 adhérents ou sympathisants.
www.spina-bifida.org
Le Spina Bifiiii...Quoi ?
Le Spina Bifida est une anomalie de fermeture de la colonne vertébrale au cours du développement embryonnaire. Il nécessite des interventions chirurgicales tout au long de la vie.
Les séquelles sont lourdes et atteignent différentes fonctions : motricité, système urinaire et digestif, cognition, sensibilité, etc.
L'Estrella Lab, le petit laboratoire
d'Humanités flottant
Avec l'association Hissons l'Etoile, Olivia Wattinne, devenue paraplégique à 24 ans, a décidé de rendre la voile accessible au plus grand nombre. Par son dynamisme, elle a su fédérer toute une équipe autour d'elle.
Ce bateau, long de 60 pieds, qui accueillera l'aventure, est un voilier pas vraiment comme les autres... Il est en perpétuelle évolution, puisqu'il cherche en permanence à s'adapter à tous ses passagers. Grâce à ses aménagements (bancs sur vérins, monte-personne, toilettes adaptées...), il souhaite pouvoir mélanger les publics valides et handicapés.
www.estrellalab.com
Description of expenditure items
Le budget :
Le voyage et sa préparation : 20 000 euros :
- La location du voilier
- Les weekends de préparation
- Les frais de déplacement
- Le rapatriement de l’équipe
- La gestion administrative
La réalisation du film : 22 000 euros
- La réalisation à bord
- Les interviews
- Le matériel
- Les frais de déplacement
- L’achat de musiques, la traduction…
- La diffusion, l’organisation d’événements
Final beneficiaries of the collection
Le budget de cette aventure sera géré par l’association « Changeons de Vue », partenaire de l’ASBH. Les frais de location du voilier iront à l’association « Hissons l’Etoile », qui fera elle-même appel à un Capitaine expérimenté.
La réalisation du film se fera en partenariat entre Aéropix qui fera appel à un réalisateur au pied marin pour les prises de vue à bord du bateau, et l’ASBH.
Carriers of the project
Les principaux porteurs du projet sont Béatrice Cibaud, Emmanuelle Cainjo, Benoît Fourcroy et Nicolas Linder. L'association en charge du projet est “Changeons de Vue”, partenaire avec l'ASBH, hissons l'Etoile et la société Aéropix.
Présentation de “Changeons de Vue"
En 2021, Clément Gass, sportif aveugle de classe mondiale, et Nicolas Linder, aventurier malvoyant reconnu, atteint du Spina Bifida ont décidé d’unir leurs forces et leur expérience.
Nicolas et Clément ont chacun à leur niveau déjà beaucoup fait bouger les lignes. Bien que déficients visuels, ils partagent… une même vision de la vie. La vision d’un monde où les personnes handicapées ne vivent pas dans un univers à part et peuvent même être les moteurs des changements sociétaux.
Location of the project
FranceDon
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Contribution
Idem & Poster dédicacé
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Participation
Idem & accès en avant-première au film
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Je m'engage
Idem & 2 DVD du film
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Partenaire
Idem & Visio avec un Spirate
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Grand Partenaire
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Sponsor
Idem & Projection privée du film
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Grand Sponsor
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