Les Spirates de l'Estrella
by Changeons de Vue
Les Spirates de l'Estrella
Benoit, Manue et Nicolas sont tous les 4 atteints d'une lourde maladie congénitale, le Spina Bifida. Touchés de manières très différentes, ils partagent pourtant un autre point commun : celui d'avoir refusé la vie sédentaire qui leur était promise…
Tous les 3 ont déjà beaucoup baroudé. Ils ont décidé d'unir leurs forces pour lancer cette grande première : prendre le large, vivre comme de vrais Marins malgré le Spina Bifida, pour réaliser ce documentaire qui permet aujourd’hui de faire connaitre cette maladie autrement.
Les Spirates de l'Estrella leur ont permis en août 2023 de partir de Saint-Malo pour rejoindre l'Irlande, puis l'Écosse, pour aller à la rencontre d'associations locales de personnes atteintes du Spina Bifida.
L'Aventure
Outre nos 4 compères, l'équipage était composé d'Olivia Wattinne, jeune femme tétraplégique incomplète, qui est à l'origine de l'accessibilité du voilier, d'une camérawoman, Valérie Montoriol (Passeurs d’histoires), d'un aidant (Mickael), d'un second (Léon Rembotte), et bien sûr, de l'indispensable Capitaine (Jeff Levasseur).
Ce voyage n’a pas été une croisière ! Bien au contraire…
Si la vie sur un voilier est déjà rendue bien plus compliquée pour une personne valide, pour une personne handicapée, cela devient un vrai grand défi !
A bord de l'Estrella Lab, tout le monde participe à la hauteur de ses capacités, il n'y a aucun passe-droit !
L'équipage se relaie par tous les temps pour assurer les quarts : 2h sur le pont, 4h de repos, 2h sur le pont...
Et bien sûr, à chacun ses tâches !
Le documentaire
Pourquoi ?
Notre volonté première est que, à travers notre expérience, le grand public puisse mieux connaître le Spina Bifida.
En effet, bien qu'il touche 15 000 personnes en France, trop peu de gens encore le connaissent. Ce film permettra de parler de cette maladie d'une autre façon, peut-être de dédramatiser et ainsi libérer la parole autour d'un sujet lourd.
Il n’est pas simplement centré sur le voyage et les matelots.
Outre les scènes de vie à bord, la préparation, le micro a été ouvert à de nombreux acteurs, tels que les médecins experts du Spina Bifida, les bénévoles...
Un film a l'avantage d'être intemporel. Ainsi, Nicolas a participé à une expédition handivalide en Sibérie qui a débouché sur le film le Défi Baïkal. Celui-ci sert encore 6 ans plus tard de puissant outil de sensibilisation à la malvoyance et à la surdité !
UNE AVENTURE POUR & AVEC L'ASBH
L'Association nationale Spina Bifida et Handicaps associés prend une part active à l'organisation de cette aventure. Elle en sera aussi une des grandes bénéficiaires à travers la visibilité que ce projet offrira à la fois à cette maladie et à l'association...
Ses missions :
L'ASBH fait partie des plus grandes associations françaises œuvrant dans le domaine du handicap.
- Ecoute, soutien et conseils aux patients et à leurs familles
- Information à travers une lettre trimestrielle, des colloques et tous types d'événement
- Soutien à la recherche médicale
- Vente de matériel médical
- L'association compte 8 salariés, 50 bénévoles contacts régionaux, et 5 000 adhérents ou sympathisants.
Le Spina Bifiiii...Quoi ?
Le Spina Bifida est une anomalie de fermeture de la colonne vertébrale au cours du développement embryonnaire. Il nécessite des interventions chirurgicales tout au long de la vie.
Les séquelles sont lourdes et atteignent différentes fonctions : motricité, système urinaire et digestif, cognition, sensibilité, etc.
L'Estrella Lab, le petit laboratoire
d'Humanités flottant
Avec l'association Hissons l'Etoile, Olivia Wattinne, devenue paraplégique à 24 ans, a décidé de rendre la voile accessible au plus grand nombre. Par son dynamisme, elle a su fédérer toute une équipe autour d'elle.
Ce bateau, long de 60 pieds, qui accueillera l'aventure, est un voilier pas vraiment comme les autres... Il est en perpétuelle évolution, puisqu'il cherche en permanence à s'adapter à tous ses passagers. Grâce à ses aménagements (bancs sur vérins, monte-personne, toilettes adaptées...), il souhaite pouvoir mélanger les publics valides et handicapés.
www.estrellalab.com
Description of expenditure items
Le budget :
Ce qui nous reste comme dépenses
Aujourd'hui, il nous reste principalement à financer la tournée avec le documentaire. Mais cela représente toujours des sommes énormes, plusieurs centaines d'euros par Spirate, par projection. Merci de nous aider à poursuivre notre tournée !
D'autres frais sont également à prévoir, comme le sous-titrage du film en anglais pour le projeter à l'international !
Dépenses réalisées
Le voyage et sa préparation : 20 000 euros :
- La location du voilier
- Les weekends de préparation
- Le rapatriement de l’équipe
- La gestion administrative
La réalisation du film : 22 000 euros
- La réalisation à bord
- Les interviews
- Le matériel
- Les frais de déplacement
- L’achat de musiques, la traduction…
Final beneficiaries of the collection
Le budget de cette aventure sera géré par l’association « Changeons de Vue », partenaire de l’ASBH. Les frais de location du voilier iront à l’association « Hissons l’Etoile », qui fera elle-même appel à un Capitaine expérimenté.
La réalisation du film se fait en partenariat entre Changeons de Vue, Aéropix et l’ASBH.
Carriers of the project
Les principaux porteurs du projet sont Emmanuelle Cainjo, Benoît Fourcroy et Nicolas Linder. L'association en charge du projet est “Changeons de Vue”, partenaire avec l'ASBH, hissons l'Etoile et la société Aéropix.
Présentation de “Changeons de Vue"
En 2021, Clément Gass, sportif aveugle de classe mondiale, et Nicolas Linder, aventurier malvoyant reconnu, atteint du Spina Bifida ont décidé d’unir leurs forces et leur expérience.
Nicolas et Clément ont chacun à leur niveau déjà beaucoup fait bouger les lignes. Bien que déficients visuels, ils partagent… une même vision de la vie. La vision d’un monde où les personnes handicapées ne vivent pas dans un univers à part et peuvent même être les moteurs des changements sociétaux.
Location of the project
FranceDon
Votre nom au générique du film
30€
Contribution
Idem & Poster dédicacé
50€
Participation
Idem & accès en avant-première au film
100€
Je m'engage
Idem & 2 DVD du film
250€
Partenaire
Idem & Visio avec un Spirate
500€
Grand Partenaire
Idem & possibilité d'un logo au générique du film
1000€
Sponsor
Idem & Projection privée du film
3000€
Grand Sponsor
Idem & un privilège à définir ensemble !
5000€
Contribution - Starting at 5€
Le nom au générique du film & En fonction du montant, voir les autres contreparties
About the organization
« Changeons de Vue » est une association à but non lucratif, dont le siège social à la création est situé au 14, rue Jean Monnet, 67300 Schiltigheim. Son siège social est transféré au 6A, Cité de l’île 68140 Munster. Son siège peut être transféré à tout moment par décision de son conseil d’administration. Le président est ensuite chargé d’en informer le tribunal compétent. Elle est inscrite au registre des associations du tribunal d’instance de Schiltigheim le 6.12.2019 puis est transférée auprè
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