Children's Smiles Asso

Humanitaire - Caritative

Childrens’Smiles est une association au profit de Thiago atteint d'une maladie rare et aux enfants d'une même pathologie.

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Qui sommes-nous ?

Childrens’Smiles est une association de Bikers au profit de Thiago atteints de maladies rares, déficit DPH ( pyruvate déshydrogénase hyperlactacidemie).


L’association a été créée en 2017 quand notre fils Thiago est tombé gravement malade suite à une grippe de type A qui a déclenché la souche d'une maladie qui était caché en lui depuis sa naissance. En 2 jours Thiago a perdu toutes ses facultés (langage, maintien  du tronc, propreté…) jusqu'à ne plus être capable de respirer seul. La seule solution  a été de le transférer au service réanimation ( commencement d'un dur et long combat), s'est enchainé alors de nombreux examens pour tenter de comprendre. Réelle course contre la montre pour les médecins face à la dégradation de notre enfant. Après plusieurs jours, un régime cétogène a été mis en place stabilisant son état, des tests génétiques et résultats ont permit de mettre un nom sur la pathologie “ PDH” avec syndrome de leigh. Nouvelle étape pour nous parent, d'avoir enfin un nom sur la maladie qui affecte notre enfant mais en même temps désespérer sur les répercussions que cela a : prise de conscience globale, acceptation, souffrance de notre enfant qui depuis ces 3 ans vivait normalement., adaptation de la situation…. Les étapes se sont succédées entre les différents services, les différents hôpitaux, les différents centres spécialisées dans le but de faire progresser Thiago. Nous avons fait plusieurs recherches qui nous ont amené en Espagne au sein d'un centre de rééducation intensif, depuis son premier séjour Thiago a progressé dans sa globalité (reprise de la parole, meilleur tonicité…), au delà de nos espérances. Puisqu'il avait cesser de parler et ne se déplaçait plus. De plus étant une maladie rare, avec une incompréhension de la part des médecins sur le cas de Thiago, le recul était difficile et leurs avis sur l'avenir n'étaient pas prononcés. 

 

 Depuis il à moins de gestes dystoniques et plus de tonicité dans sa globalité, avec une petite progression de sa motricité fine ( tente d'attraper des jouets et objets de tailles différentes, se déplace en roulant dans sa chambre et surtout il s'exprime beaucoup mieux et se fait comprendre,  il a même démarré l'apprentissage de la lecture par quelques heures de scolarité. Il est capable de comprendre, analyser, observer, de répondre et surtout de mémoriser.  Un exploit,  sachant qu'il ne parlait plus depuis la réanimation et du début de la maladie en 2017.

Beaucoup d'évolution et progrès pour Thiago depuis les premiers séjours à Barcelone dans le centre Essentis en 2018 jusqu'à aujourd'hui, c'est pour cela que nous faisons tout ça pour lui, pour lui permettre d'évoluer et de retrouver des facultés perdues et qui sait peut être retrouvé l'usage de ses jambes. 

Nous essayons de récolter des dons pour que l’on puisse l’envoyer dans un centre en Espagne au moins 2 fois par an. Dès les 3 premiers jours de son premier séjour, nous ses parents on a vu la différence. Nous continuons notre combat et peut-être un jour, nous y enverrons d’autres enfants si cela est adapter pour leurs pathologie bien-sur.

Afin de l'aider, nous proposons des balades en moto, des soirées caritatives, vente de vêtements et objets de l'association et bien d’autres projets.

 


Tous les bénéfices seront reversés au petit Thiago.
Pour ceux qui veulent lire l'article de spécialiste sur la maladie et pathologie de Thiago, je vous met le lien de notre site.
déficit DPH ( pyruvate deshydrogenase hyperlactacidemie ).

www.childrenssmiles.fr
 

 

Merci a tous pour vos soutiens, vos forces et vos aides dans ce combat..