Children's Smiles Asso

Children's Smiles est une association de bikers au profit de Thiago, atteint de maladies rares, notamment du déficit en pyruvate déshydrogénase (hyperlactacidémie).

L'association a été créée en 2017 lorsque notre fils Thiago est tombé gravement malade à la suite d'une grippe de type A, déclenchant une maladie qui était cachée en lui depuis sa naissance. En deux jours, Thiago a perdu toutes ses facultés (langage, maintien du tronc, propreté...) jusqu'à ne plus être capable de respirer seul. La seule solution a été de le transférer au service de réanimation, débutant ainsi un dur et long combat. De nombreux examens ont suivi pour tenter de comprendre la situation, dans une course contre la montre pour les médecins face à la dégradation de notre enfant.

Après plusieurs jours, un régime cétogène a été mis en place, stabilisant son état. Des tests génétiques ont permis de mettre un nom sur la pathologie : "DPH" avec syndrome de Leigh. Cela a constitué une nouvelle étape pour nous en tant que parents, apportant à la fois un soulagement de savoir quelle maladie affecte notre enfant, mais aussi la réalisation des répercussions que cela implique : prise de conscience globale, acceptation, souffrance de notre enfant qui vivait normalement jusqu'alors, adaptation à la situation...

Les étapes se sont succédé entre les différents services hospitaliers, les hôpitaux et les centres spécialisés, dans le but de faire progresser Thiago. Nous avons effectué des recherches qui nous ont menés en Espagne, au sein d'un centre de rééducation intensif, où Thiago a progressé de manière significative. Depuis son premier séjour, Thiago a montré des progrès remarquables dans sa globalité, reprenant la parole, améliorant sa tonicité musculaire, et même amorçant l'apprentissage de la lecture lors de quelques heures de scolarité.

Nous faisons tout cela pour lui, pour lui permettre d'évoluer et de retrouver les facultés perdues, et qui sait, peut-être retrouver l'usage de ses jambes.

Nous tentons de récolter des dons pour pouvoir l'envoyer dans un centre en Espagne au moins deux fois par an. Les bénéfices des activités que nous proposons, telles que des balades en moto, des soirées caritatives, la vente de vêtements et d'objets de l'association, sont intégralement reversés à Thiago.

Pour ceux qui souhaitent en savoir plus sur la maladie et la pathologie de Thiago, nous mettons à disposition un lien vers notre site web : www.childrenssmiles.fr.

Nous vous remercions tous pour votre soutien, vos forces et votre aide dans ce combat.