Clara tous avec toi

Médico-sociale

Clara tous avec toi est une association créée dans le but d'aider Clara dans son quotidien avec du matériel médical non remboursé, ou bénéficier de stage intensif pour développer sa motricité. Nous donnons un coup de pouce à la recherche sur le Syndrome de Rett

Nos actions en cours

Qui sommes-nous ?

Je m’appelle Clara. A l’âge de 9 mois les médecins  commencent à être inquiets car je ne tiens pas du tout assise. Les rendez-vous au CHU de Grenoble s’enchaînent. On me parle d’hypotonie axiale, microcéphalie, tremblements…bref, j’ai un retard global sévère. Aujourd’hui j’ai 3 ans et je ne tiens toujours pas assise, je ne me déplace pas et je ne parle pas. Les recherches sont tombée en mars 2023 et je suis atteinte du syndrom de Rett. Au-delà de cette maladie je suis une petite fille très souriante.

Ma maman a décidé de s’arrêter de travailler pour s’occuper de moi afin  de gérer mon agenda de ministre (kinésithérapie, psychomotricien, orthophoniste) et de continuer les  stimulations à la maison. Ma sœur et mon papa prennent bien soin de moi.

Aujourd’hui mes parents ont créé l’association CLARA TOUS AVEC TOI afin de parler des maladies rares et du handicap mais également pour financer différents soins comme : 

  • la méthode Tomatis (stimulation du cerveau)
  • des stages intensifs moteurs (5 stages par an : 1600/stage)
  • du matériel médical (déambulateur, siège pot, siège bain, attelles…)
  • hippothérapie (se muscler grâce au cheval)

Nous sommes membre de l'AFSR (Association du Syndrome de Rett) et contribuons à notre échelle à financer la recherche.

Quelque soit votre soutien, nous vous remercions énormément. 

Tous ensemble luttons contre le syndrome de Rett. On ne lâche rien !!!!