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Adhésion 2019

"Pourquoi devenir membre de l’association, puisque j’ai obtenu tous les renseignements que je veux sur Internet ou chez mon médecin ?"

Il n’est pas rare d’entendre cette réflexion, d’autant que nous mettons sur notre site tous les renseignements susceptibles d’aider une personne qui apprend sa maladie.
En venant sur ce site elle apprend qu’elle n’est plus seule à affronter son handicap ou les difficultés de sa vie quotidienne.
Pour que ces renseignements soient sur Internet, il a fallu qu’en 1990 des personnes de bonne volonté se réunissent, demandent à des spécialistes de leur expliquer leur propre pathologie.
C’est à la suite de ces premières rencontres qu’a été créée l’association.
Cette association qui intervient aujourd’hui bénévolement par Internet et par des publications (magazine, brochures spécifiques…).

Savez-vous qu’en 1996 la douleur, chez 80% des malades atteints d’une des maladies de Charcot-Marie-Tooth, était niée ?
Ce que chaque malade n’arrivait pas à faire reconnaître par son médecin, l’association, par ses enquêtes, par ses liens avec les scientifiques, a réussi à la faire admettre.
Aujourd’hui encore l’association cherche par ses conférences et débats annuels (lors de Congrès) à faire reconnaître officiellement des symptômes spécifiques comme le syndrome de l’apnée du sommeil, comme les problèmes d’ouïe, de vue...

L’association est reconnue comme partenaire par les spécialistes et chercheurs sur la CMT : elle peut stimuler, orienter la recherche, ce qu’une personne isolée ne peut pas faire.

Demain ce seront nos enfants qui seront atteints… Alors il nous faut être nombreux pour agir aujourd’hui, tout au moins pour eux, qui seront peut-être plus handicapés que nous. Seuls, nous ne pouvons rien, mais ensemble nous pouvons beaucoup.

Venez donc participer avec nous pour faire poids et si vous le pouvez, venez nous aider.

"En remplissant ce formulaire d'adhésion, vous acceptez que l’Association CMT-France mémorise et utilise vos données personnelles collectées dans ce formulaire dans le but d’améliorer votre expérience et vos interactions avec elle. En l’occurrence, vous autorisez l’Association CMT-France à communiquer occasionnellement avec vous si elle le juge nécessaire afin de vous apporter des informations complémentaires sur ses projets et appels à dons via les coordonnées collectées dans le formulaire. Afin de protéger la confidentialité de vos données personnelles, l’Association CMT-France s’engage à ne pas divulguer, ne pas transmettre, ni partager vos données personnelles avec d’autres entités, entreprises ou organismes, quels qu’ils soient, conformément au Règlement Général de Protection des Données de 2018 sur la protection des données personnelles et à notre politique de protection des données. La présente adhésion implique le respect des statuts de l’association. Association, loi 1901, déclarée à la Sous -Préfecture de Romorantin (41200) le 15 Mai 1990 sous le n° 1529, transférée à la Préfecture d'Angers (49000), le 23 mars 2002, sous le n° 0491013710 et reconnue d’intérêt général le 29 Avril 2008."

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