Rompre l'isolement des personnes atteintes de la maladie de Charcot Marie Tooth

par CMT - FRANCE

Cette collecte est terminée.

Rompre l'isolement des personnes atteintes de la maladie de Charcot Marie Tooth

par CMT - FRANCE

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Vidéo de la balade de 2015, venez nous rejoindre pour celle de 2016

Présentation du projet 


Une campagne d'affichage nationale pour faire connaitre la maladie de Charcot Marie Tooth


La Maladie de Charcot Marie Tooth est une neuropathie périphérique dégénérative, génétique et héréditaire. Elle touche indifféremment hommes, femmes, enfants, et est encore trop souvent confondue avec la maladie de Charcot. Elle est encore trop méconnue du grand public alors que nous sommes environ 30 000 malades en France.

CMT France au travers de ses délégués régionaux (19), diffuse l’information au cours de réunions diverses. Elle édite un magazine trimestriel , (le Mag)

L’association organise tous les ans son congrès national. En 2015 à Reims, il a rassemblé 300 personnes et en 2016 à Nice, 260 personnes. C'est un grand moment de rencontres, de partages d'informations.
Mais, malgré ce travail, trop de malades sont isolés, ne sachant pas qu’une association peut les aider au quotidien ou dans leurs démarches. Nous devons nous faire connaitre pour mieux combattre cette maladie et soutenir les malades.



Origine du projet


Nous avons été contactés par la Fondation Groupama pour la santé, afin de nous aider à financer un projet d’affiche de sensibilisation aux maladies rares.

Pour ce faire, la Fondation Groupama pour la santé organise le 5 juin 2016 à Montier-en-Der, une balade solidaire, à pied, à vélo… des visites de haras, et d’abbatiale, avec un parrain d’exception, Dr Gérard Porte qui fut le médecin du Tour de France pendant trente ans.


A quoi servira l'argent collecté


À CMT-France, nous sommes conscients du manque d’information des malades ou familles isolés.

Cet argent servira à mettre en place, avec l’aide de la fondation Groupama pour la santé, une campagne d’affichage nationale sur la maladie de Charcot Marie Tooth visant à atteindre les malades isolés et le grand public. Plus nous récolterons d'argent plus grande sera notre visibilité.


Notre équipe


                                                                                             

La Présidente Muriel Arcaute-Gevrey, le Conseil d'Administration de CMT France et moi-même, Martine Libany ,déléguée régionale Champagne Ardenne et Aisne, sommes heureux d’avoir été choisis pour être aidés dans ce projet par la Fondation Groupama pour la santé. La Fondation Groupama a été créée en 2000 et soutient la cause des maladies rares avec une triple mission : soutenir la recherche, rompre l’isolement des patients et diffuser l’information

Dans toute la France, les Caisses Locales Groupama organisent des balades solidaires pour soutenir les associations concernées. L’objectif de ces marches est de sensibiliser le grand public aux maladies rares qui touchent 1 personne sur 20 et de collecter des dons en faveur des associations.

 

Dans le Grand Est, ce sont plus de 66 000€ qui ont été récoltés et reversés à 16 associations locales en 2 ans, grâce à l'engagement des élus, des collaborateurs, des sociétaires et du grand public.

L’édition 2016 des balades solidaires aura lieu dimanche 5 juin 2016 dans tout le Grand Est. Trouvez votre balade sur vaincrelesmaladiesrares.com  


                                                               

Donner 20 euros

Donner 50 euros

Donner 100 euros

Donner 150 euros

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Association CMT - FRANCE

CMT - FRANCE

CMT France association de patients concernés par la maladie de Charcot Marie Tooth et les neuropathies assimilées

Anonyme
30/05/2016