Côme, notre bonheur inattendu

Côme est entré dans nos vies il y a 6 ans.

Son arrivée fut plutôt fracassante et émotionnellement intense.

Il est porteur d'une trisomie 4P, quasi inconnue.

Un retard psycho-moteur global et de langage sont à noter. 

C'est un enfant absolument fabuleux, qui nous étonne chaque jour. Il nous épuise également, de par les nombreux rendez-vous médicaux (kinésithérapie, orthophonie, kinésithérapie motrice et les différentes thérapies…) qu'il a depuis sa naissance, de part sa force intense de résistance au sommeil (même si ce point commence à mieux se réguler avec des médicaments malheureusement) et de part son caractère…

Sa sœur l'aime à la folie et nous les aimons à la folie également. Le plus pur des bonheur est que cela soit réciproque.

Formellement, cette association a pour but :

• De récolter des fonds afin de pouvoir continuer à mettre en place tous les moyens pouvant aider Côme ainsi que d’autres enfants en situation de handicap à se développer le plus harmonieusement possible (matériel, activités, rémunération d’intervenants, formation de l’entourage, aménagements…)
• D’être à l’initiative ou de participer à des projets permettant d’améliorer la prise en charge, le bien-être et l’épanouissement des enfants polyhandicapés et leurs familles
• De soutenir et d’accompagner les familles ayant un enfant en situation de handicap (rencontres, échanges, informations…) ainsi que de militer et œuvrer pour une reconnaissance des droits et une prise en compte des personnes handicapées et de leur citoyenneté
• Informer et faire connaître la trisomie 4P ainsi que le handicap en général

Plus précisément, dans les projets qui concernent Côme personnellement, nous souhaitons financer des soins et des thérapies "alternatives" qui ne sont pas pris en charge par la sécurité sociale (et la mutuelle).

Afin qu'il puisse développer toutes ses capacités et amoindrir ses difficultés, l'accompagner dans son développement quel qu'il soit.

Selon les fonds récoltés, des activités particulières non prises en charges pour Côme seront prévues, comme de l'orthopédagogie, la graphothérapie pour améliorer son accompagnement scolaire ; de tout ce qui améliorera son confort quotidien, ainsi que son bien-être et ses possibilités de communications (thérapie selon Tomatis, stage de kinésithérapie intensif).

Sans oublier ce qui peut paraître assez banal, comme des cours avec un maître nageur pour améliorer sa sécurité et son aisance en milieu aquatique.

Merci par avance pour votre soutien pour lui, pour nous, et pour les personnes que nous pourrons aider via cette association, au cœur de l'humain ; car derrière le handicap c'est bien d'humanité, de respect, de bienveillance et d'amour dont il s'agit.

Jessica, Michael, Chiara et Côme

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