Adhésion 2020/2021

par Connaître les Syndromes Cérébelleux

Adhésion valable du 18/09/2020 au 30/12/2021

Adhésion 2020/2021

par Connaître les Syndromes Cérébelleux

Choix de l'adhésion

Adhérents

Coordonnées

Récapitulatif

Adhésion Annuelle

Je souhaite être informé des actions menées dans le cadre de la recherche générale sur les syndromes cérébelleux.

25,00 €

Souhaitez-vous ajouter un don à Connaître les Syndromes Cérébelleux en plus de votre adhésion ?

Montant à payer pour la durée de l'adhésion :
0 €

HelloAsso est une entreprise sociale et solidaire, qui fournit gratuitement ses technologies de paiement à l’organisme Connaître les Syndromes Cérébelleux. Une contribution au fonctionnement de HelloAsso, modifiable et facultative, vous sera proposée avant la validation de votre paiement.

Adhésion 2020/2021 - Connaître les Syndromes Cérébelleux

Adhésion 2020/2021

L'association Connaître les Syndromes Cérébelleux a été fondée en 1995 par Evelyne Delion, elle-même atteinte par une forme de la maladie. L'association est reconnue d'intérêt général. Son antenne pédiatrique Les Enfants CSC est née en 2010. 

On estime à moins de 30 000 le nombre de personnes atteintes par un syndrome cérébelleux en France.

Un syndrome cérébelleux est un ensemble de troubles caractéristiques d’une atteinte du cervelet et/ou des voies nerveuses en lien avec le cervelet.

Un syndrome cérébelleux peut être génétique ou acquis (un accident, une maladie infectieuse, une tumeur), isolé ou associé à d’autres symptômes, évolutif ou stable. Il peut survenir à tout âge, sans que rien ne permette de le prévoir, chez l’enfant comme chez l’adulte ou être présent dès la naissance, dans les formes congénitales.

Les syndromes cérébelleux regroupent près d’une centaine de maladies différentes.

De nombreux gènes responsables de syndromes cérébelleux ont été identifiés mais d’autres restent encore inconnus.

L'objectif principal de notre association est de financer la recherche médicale sur les syndromes cérébelleux.

Notre Association s'est dotée d'un Conseil scientifique composé de médecins et chercheurs qui œuvrent en étroite collaboration avec l'association. C'est directement avec eux que CSC travaille pour attribuer ses fonds à des axes de recherches médicales précis.

L'Association CSC a également pour objectif de faire connaitre ces maladies auprès du grand public mais également auprès des médecins qui méconnaissent encore ces pathologies.

Enfin, l'Association soutient également les malades et leurs familles.

L'Association CSC vit uniquement grâce à l'engagement d'une vingtaine de bénévoles (malades ou proches de malades) qui œuvrent toute l'année pour :

  • informer et soutenir les malades et leur famille,
  • organiser des événements pour récolter des fonds
  • gérer le placement de ces fonds auprès de chercheurs et médecins pour faire avancer la recherche sur ces maladies.

CSC met également en place auprès des familles une écoute sociale et psychologique avec des spécialistes qui peuvent être contactés dès que besoin.

 

Signaler la page