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Faire un don à Connaître les Syndromes Cérébelleux

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Nos objectifs


Les Enfants CSC poursuit quatre objectifs principaux :

  • Aider la recherche (tous les dons à l'association sont consacrés à la recherche médicale)
  • Informer sur ce que sont nos maladies rares (autant le public, les malades, que des professionnels de santé)
  • Soutenir les enfants malades, leurs familles et leurs accompagnants ; Les Enfants CSC a mis en place différents dispositifs de soutien aux malades, aux familles et aux accompagnants;
  • Représenter nos adhérents

 


Mes coordonnées

Notre espoir, ensemble



Nos maladies sont appelées ATAXIES : ce sont des maladies rares.

Elles sont incurables, sans médicament ni traitement. Notre espoir est dans la recherche,
depuis 20 ans nous lui consacrons en moyenne de 35 à 40 000 € chaque année. Mais nous aimerions tellement pouvoir faire plus !

Le quotidien des enfants malades est lourd. Ils doivent être suivis chaque semaine par des kinésithérapeutes, ergothérapeutes, orthophonistes, psychomotriciens, pédo-psychiatres, orthoptistes,... pour ralentir, voire faire reculer la progression de la maladie.
 
Nous serons plus forts ensemble : Aidez-nous !
 
Plus d'information sur notre site Internet : www.csc.asso.fr
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Quels symptômes au quotidien pour les enfants atteints ?


Quelle que soit l’origine de la maladie, le syndrome cérébelleux se manifeste par un ensemble de symptômes plus ou moins présents et plus ou moins graves suivant les personnes. Il se caractérise essentiellement par une ataxie, c’est-à-dire des troubles de la coordination des mouvements volontaires et de l’équilibre :

•      La démarche est dite « pseudo-ébrieuse » dans le meilleur des cas. Il y a souvent besoin d’un équipement du type déambulateur mais dans d’autres cas nécessité d’un fauteuil roulant.

•      La parole est explosive ou scandée, augmentée par l’état de fatigue qui ralentit l’élocution et dans certains cas d’aggravation difficultés pour se faire entendre ou comprendre.

•      Troubles cognitifs et déficiences intellectuelles plus ou moins légères.

•      Geste maladroit ou trouble de motricité fine ayant un impact sur la préhension pour manger, boire et les actes de la vie courante. Par exemple, l’impossibilité d’ouvrir une bouteille seul ou de se verser un verre d’eau.

•      Troubles neuro visuels

•      Difficultés d’autonomie

•      Tremblements dans certains cas

Attention : tous les enfants ne cumulent pas toutes ces atteintes, certains ne présentent que quelques uns de ces symptômes et à des degrés très différents.

Suivant l’origine du syndrome, ces troubles peuvent rester stables ou s’aggraver au fil du temps et devenir très invalidants dans certains cas.


 

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