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La réalité des patients atteints de cancers ORL rares

Être atteint(e) d'un cancer ORL rare signifie encore trop souvent faire face seul(e) à une maladie peu connue, voire inconnue, du grand public mais aussi du personnel médical.
C'est aussi trop souvent subir des traitements lourds dont les séquelles se révèlent invalidantes voire mutilantes.
Et c'est dans tous les cas, apprendre à vivre avec l'angoisse de la récidive et des métastases car ces cancers sont particulièrement vicieux et leur méconnaissance à tendance à retarder leur prise en charge, parfois inadaptée.

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Le rêve des patients atteints de cancers ORL rares

Pourtant des solutions existent et notre association a de nombreuses ambitions :
- proposer aux patients et à leur famille une information scientifiquement validée sur les cancers ORL rares et leur prise en charge,
- les rassembler et leur proposer un réseau de soutien,
- leur faciliter l'accès aux soins adéquats,
- soutenir le REFCOR : Réseau d'Expertise Français sur les Cancers ORL Rares
- développer la connaissance des cancers ORL rares et les bonnes pratiques de prise en charge par les professionnels de santé,
- promouvoir la recherche médicale sur les cancers ORL rares dont certains ne peuvent être traités
- financer des innovations technologiques telles que des robots chirurgicaux dont l'utilisation limite les séquelles
- participer à des études pour identifier les causes de ces maladies
- proposer des ateliers adaptés aux patients pour améliorer leur quotidien
...

Vous souhaitez nous y aider, nous soutenir, rien de plus simple! Adhérez, donnez, pour toi, pour moi pour nous tous !

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Et concrètement, votre argent va servir à quoi ?

Les besoins en termes de recherche sont nombreux dans le cas des cancers ORL rares où de nombreuses tumeurs ne peuvent toujours pas être traitées. Le pronostic est alors très pessimiste pour les patients qui ne peuvent être opérés car la tumeur est inaccessible ni irradiés en cas de récidive parce qu'ils ont déjà reçu la dose maximale de rayons.
Cela est profondément injuste et inacceptable.
Nous nous engageons donc à soutenir la recherche pour trouver des thérapies efficaces.
Les études en perspectives sont nombreuses et couteuses : essais thérapeutiques à différents stades, en immunothérapie ou thérapie génique par exemple, ou encore robot chirurgical. 
En fonction es dons collectés, les recherches seront discutées avec notre conseil scientifique et des spécialistes reconnus afin que les fond engagés le soient de la façon la plus efficace possible. Vous serez d'ailleurs régulièrement informés à ce sujet et pourrez poser toutes vos questions en adressant un mail à corassopatients@gmail.com .
Il va de soi que l'ampleur des études dépendra des fonds collectés et donc de votre générosité...

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