Courage Ademe

L'association "Courage Ademe" a pour objet d'accompagner Ademe Rhoulam dans tout traitement qui lui sera prodigué, soutenir Ademe et sa famille tant moralement que financièrement en mettant en place une logistique adaptée, collecter des fonds pour permettre cet accompagnement en France et à l'étranger, mobiliser toute personne et toute association dans la recherche de fonds, communiquer et collecter des informations sur la recherche et les thérapies autour du GITC - Gliome infiltrant du tronc cérébral.

Qui est Ademe ?

Ademe, c’est un garçon de 12 ans plein de vie, attachant, farceur, passionné et courageux. Le courage, il a dû et doit en faire preuve depuis qu’il a appris qu’il était atteint d’un gliome infiltrant du tronc cérébral, une tumeur cérébrale qui, à ce jour, est incurable.

Histoire de la maladie de Ademe :

20 octobre 2016, ce qui ne devait être qu'une simple IRM de contrôle de l’œil va bouleverser la vie de Ademe et de ses proches.

Alors que Ademe et son papa attendent sereinement le compte-rendu de l'IRM prescrite par leur ophtalmologue, la radiologue surgit de son cabinet, la mine déconfite, elle glisse un timide :

"Monsieur, voulez-vous bien me suivre s'il vous plait ?"

Le papa, lui-même professionnel de santé, comprend qu'une mauvaise nouvelle est à craindre :

"Qu'y a-t-il ? L’œil de Ademe ne va pas bien ?

La radiologue de répondre :

"Non, non, l’œil de Ademe va très bien MAIS nous avons découvert une lésion au niveau du tronc cérébral de votre enfant. Vous devez prendre, d'urgence, rendez-vous avec un Neuro-chirurgien !"

Le compte-rendu de l'IRM indiquait ces mots que la radiologue n'a pas osé, pu ou eu le courage de prononcer devant le papa de Ademe : "Lésion gliale", suivi d'un petit point d'interrogation, comme une fenêtre  d'espoir que la radiologue aurait voulu laisser ouverte.

La secrétaire, efficace, arrive à obtenir un rendez-vous avec un ponte de la neuro-chirurgie pour le jour-même.

Cet après-midi du 20 octobre 2016 les parents de Ademe ne l'oublieront jamais :

- Il y eu d'abord cette erreur de nom sur le CD de l'IRM de Ademe et ce funeste espoir que la radiologue aurait pu se tromper d'enfant. Et si c'était ce petit garçon assis à côté de nous dans la salle d'attente qui souffrait de ce gliome ? Pauvre famille, il faut absolument les en informer ! Comment est-il possible de se tromper ainsi ?

Mlaheureusement, l'erreur était simplement celle d'une étiquette collée sur le mauvais CD, l'image de la lésion gliale était bien celle de Ademe...

- Il y eu ensuite ces recherches sur Google, le papa tapait avec frénésie et crainte les mots clés suivants : "Lésion gliale", "bulbe", "tronc cérébral". Il faisait alors la connaissance avec ce fameux GITC (gliome infiltrant du tronc cérébral) ou DIPG en anglais et son pronostic effrayant : Cancer incurable à l'évolution rapide, les sources indiquant 18 à 24 mois de survie. Le monde s'écroule autour des parents de Ademe.

- Les recherches internet continuent et il y a cet espoir que cette lésion gliale soit un gliome bas grade et que certains longs survivants existent.

- Arrive la rendez-vous avec le neuro-chirurgien, il décide de temporiser, Ademe ne présentant aucun symptôme. Aller trifouiller au niveau du tronc cérébral ne manquerait pas de provoquer des séquelles. On met en place une surveillance avec IRM tous les six mois. Si la lésion ne grossit pas et si aucun symptôme ne venait perturber Ademe, on décidait de ne rien faire.

Les parents de Ademe décident de garder la nouvelle pour eux, rien ne sert d'alarmer famille et amis. Ils prétexteront un contrôle de l’œil pour justifier les IRM successives.

Les IRM s'enchainaient au rythme d'une tous les six mois. Elles montraient une augmentation de taille, à chaque fois minime certes mais irrémédiablement régulière.

Jusqu'à ce mois de mai 2018...

Ademe voit double, le côté droit de sa face est paralysé, l'équilibre est précaire, il fait des fausses routes quand il déglutit.

L'IRM montre une évolution importante de la lésion.

Devant l'évidence de la maladie, les parents annoncent la terrible nouvelle d'abord à la grande sœur et au grand frère de Ademe, puis à la famille et enfin aux amis. Il faudra alors gérer l'émotion qui ne manqua pas de s'exprimer.

Le choc absorbé, c'est un formidable élan de solidarité que vont connaitre Ademe et sa famille autour du hashtag #CourageAdeme lancé par la tante de Ademe et qui donnera le nom de notre association.

Cadeaux, lettres, dessins et cartes postales afflueront des quatre coins du monde, deux voyages, l'un vers les lieux saints de l'islam, l'autre à San Francisco pour permettre à Ademe d'aller voir jouer son équipe de basket favorite les Golden State Warriors, seront même offerts à la famille, autant de parenthèses joyeuses. 

D'un point de vue médical, tout va s'enchainer :

- Une biopsie du tronc cérébral est programmée à l'hôpital Necker à Paris. Alors que la veille de l'intervention chirurgicale Ademe gambadait sur le Champs de Mars, autour de la Tour Eiffel, la biopsie va le clouer sur un fauteuil roulant, même la position assise est impossible à maintenir.

- La biopsie confirme alors le diagnostic de gliome infiltrant du tronc cérébral.

- Ademe intègre le protocole expérimental Biomède, expérimental car aucun traitement efficace n'existe à ce jour.

- Ademe bénéficie d'une radiothérapie et suit une chimiothérapie ciblée.

- Les symptômes disparaissent un temps...

- ...Pour réapparaitre en juin 2019.

- Ademe sort du protocole Biomède.

- Deuxième salve de radiothérapie.

- Ademe va mieux mais un contre-la-montre s'engage, l'expérience montre une évolution fatale généralement dans les 3 mois qui suivent la seconde radiothérapie.

- Le papa de Ademe entend parler d'une molécule semble-t-il prometteuse. Synthétisée par un laboratoire américain, elle n'est pas disponible en France.

- Les parents de Ademe décident de solliciter directement le laboratoire Oncoceutics aux États-Unis.

- Après plusieurs mois d'échange avec une équipe médicale de New York, Ademe et son papa prennent l'avion pour NYC.

- Les trois mois post seconde radiothérapie sont atteints, la paralysie faciale droite réapparait, Ademe vomit de plus en plus, on craint le pire.

- Les examens médicaux réalisés, Ademe intègre un protocole expérimental et, 90 jours après la seconde salve de radiothérapie, Ademe prend ses premières gélules de cette molécule porteuse d'espoir, l'ONC201.

Nous sommes le mercredi 13 Novembre.-.

On parle d'espoir car si cette molécule s'est avérée active contre d'autres cancers cérébraux, aucune donnée ne vient encore témoigner de son efficacité sur le GITC.

Comment cela va-t-il se passer ?

Ademe devra prendre son traitement de manière hebdomadaire. Il retournera tous les mois à New York pour un examen clinique et recevoir son traitement pour un mois. Une IRM devra être réalisée tous les deux mois pour suivre l'évolution de la maladie.

Quelles perspectives ?

Le miracle ou le rappel vers son Seigneur et le sentiment d'avoir fait, en tant que parents, notre maximum.

Le reste est entre les mains de Dieu.