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COURIR POUR SERENA 

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PRESENTATION DU PROJET


Courir pour Serena est un projet sportif pour venir en aide à un enfant atteint de l'amyotrophie spinal de type 1.

Serena est une petite fille âgée de deux ans qui, depuis ses six mois, vit avec cette maladie qui affecte ses muscles et ses neurones.

Parlons de la maladie : l'amyotrophie spinal de type 1 est une maladie neuromusculaire dégénérative grave qui affecte les muscles et les neurones moteurs qui régissent le bon fonctionnement de celui ci.
La maladie de Serena a commencé par atrophier ses jambes et continuera à se développer en touchant ses hanches, ses épaules, ses mains. La maladie peut atteindre les muscles du visage, muscles permettant de manger et de respirer.

Serena a aussi développé une scoliose des suites de sa maladie. Pour corriger les déformations de sa colonne vertébrale et de ses membres inférieurs et supérieurs, Serena est appareillée avec des orthèses pour la nuit, un corset, un siège coque moulé adapté pour elle et d'un verticalisateur pour la journée. Elle fait des séances de kinésithérapeute deux fois par semaine pour mobiliser ses muscles et ses articulations.

A ses onze mois, Serena à pu bénéficier de la première thérapie génique ( stratégie thérapeutique ) mais étant à l'état de " test ", nous ne pouvons savoir si le traitement sera efficace sur Serena n'ayant que peu de recul sur cette thérapie.

Nous créons ce projet sportif pour récolter des fonds pour que la petite Serena ait plus de confort dans sa vie quotidienne. Les parents de Serena auraient besoin de se procurer un fauteuil roulant électrique ou d'améliorer leur habitation par exemple mais cela représente un cout excessif ( environ 15000 euros pour un fauteuil roulant ).

Aimant la course à pied, membres d'un club d'athlétisme normand, et pour aider la petite Serena, nous allons emprunter le GR 223 en relais, de jour comme de nuit, en partant du phare de Gattevile ( Barfleur ) pour une arrivée place de la mairie à Pontorson.

Le départ s'effectuera le samedi 11 septembre 2021 à 6h00 au phare de Gatteville pour une arrivée à Pontorson le dimanche vers midi.

Si l'histoire de la petite Serena vous touche comme nous, tous les dons récoltés pourront aider Serena et ses parents dans l'avancée de sa maladie ....

En avance nous tenons à remercier toutes les personnes qui prendront deux minutes de leurs temps pour faire un petit geste pour nous aider à récolter des fonds pour Serena ... Merci !


A QUOI SERVIRONT LES DONS ?


Nous avons créé ce projet sportif pour récolter des fonds pour améliorer la qualité de vie de la petite Serena ainsi que celle de ses parents.

Les dons récoltés serviront a aider financièrement les parents de Serena dans l'achat d'un fauteuil roulant électrique, dans l'amélioration de leur habitation ou encore l'achat d'une voiture adaptée pour que Serena ait plus de confort dans sa vie de tous les jours.


PRESENTATION DE L'EQUIPE


L'équipe de Courir pour Serena sera composée de dix coureurs ainsi qu'une assistance qui nous suivra jour et nuit. 

Par binôme et en relais, nous emprunterons le GR 223 pour rallier Pontorson en partant du phare de Gatteville à côté de Barfleur et nous allons courir environ 80Km chacun.

Si des personnes souhaitent nous supporter ou courir un petit bout de chemin avec nous, vous êtes les bienvenus sur le parcours.