Dans les yeux d Alessia

Alessia est une petite fille de 4 ans et demi, qui est atteinte d’une maladie génétique rare, une mutation sur le gène GNAO1. Les symptômes de cette maladie différent en fonction de la variante touchée. Ils peuvent être aussi plus ou moins sévères. C’est une maladie connue que depuis 2013 et qui touche 350 personnes environ dans le monde.

Pour notre part, on observe des crises d’épilepsie, des mouvements involontaires, une hypotonie axiale. Alessia ne tient pas sa tête, ni assise, elle ne parle pas mais qu’est ce qu’elle communique ! Elle a son caractère et sait nous faire comprendre quand ca lui plait ou pas ..! 

Elle a une gastrostomie depuis bien 2 ans. Aussi, elle a une fragilité au niveau ORL et pulmonaire.

Du coup, elle a un suivi hebdomadaire bien chargé entre différentes thérapies, avec souvent des rendez vous médicaux. Et régulièrement elle participe à des stages intensifs en France et à l’étranger. 

On a décidé de créer enfin cette association surtout pour faire connaître cette maladie rare, soutenir les recherches en cours ou qui sait motiver des nouvelles grâce aux dons, soutenir certains projets qui nous tiennent à coeur et se lancer dans d’autres dans le futur pour Alessia et ses copains en situation d’handicap… et si besoin, nous aider à continuer à accompagner au mieux Alessia que cela soit au niveau du matériel ou de stages.

Un petit geste, un coup de main lors d’événements, des idées, un partage sur la maladie autour de vous…. peuvent soutenir notre cause.

On vous remercie du fond du coeur.