Dans les yeux de Mathilde

 Nous sommes les parents d’une petite fille, Mathilde, qui est décédée le 9 septembre 2017 à l’âge de 6 ans. Elle est morte des suites d'une tumeur cérébrale mais également, très probablement, en raison des nombreuses négligences et abstentions fautives de l'hôpital où elle a été prise en charge.

Nous avons le sentiment qu’à partir d’un mensonge originel sur les circonstances de la première opération subie en urgence par Mathilde, la suite n’a été qu’une longue succession de refus de soins et d’oublis, révélateurs d’un véritable désintérêt pour le sort d’un patient et constitutif d’un total abandon de notre fille unique.

Notre démarche : 

Garantir le respect,l’obligation de sécurité et de qualité du parcours de soins de nos enfants pour rendre hommage à leur courage face à la maladie.

Promouvoir un parcours de soins respectueux aux enfants atteints de Cancer et un accompagnement ciblé et personnalisé aux parents tout au long de la maladie et dans le processus de deuil.

Aujourd’hui, nous souhaitons que la tragédie que nous avons vécue puisse, pour le moins, servir d'enseignement. Nous voulons nous attacher à faire tout ce qui nous est possible de faire pour que ce genre de scénario ne se répète plus  et devienne un enjeu de Santé Publique

Mon expérience professionnelle d’infirmière anesthésiste au SAMU et thérapeute spécialisée dans la prise en charge du psycho-traumatisme depuis presque 30 ans m’offre aujourd’hui (avec le parcours personnel que nous traversons) une expertise certaine.

La rencontre imprévisible, violente, soudaine avec le cancer représente un véritable traumatisme pour l’enfant et ses parents. Une catastrophe individuelle inenvisageable pour eux.

Elle ne l’est  hélas pas non plus pour  notre société. Le deuil d’un enfant par maladie, s’il est considéré comme potentiellement traumatique n’est pas rattaché officiellement aux critères d’éligibilité aux services de consultations de psycho-traumatisme. L’absence de dénomination sociale  de cette situation engendre une violence supplémentaire par la disparition de l’existence de l’enfant sur le plan administratif (enfant à charge =0)et aboutit immanquablement à  des conséquences économiques délétères mettant en danger l’équilibre financier déjà fragilisé par cette épreuve.

Accepter  les conséquences psychiques sociales économiques consécutives  à ce type de situation, c’est avant tout reconnaitre que les personnes qui y sont confrontées gardent une place privilégiée et protégée dans le groupe d’appartenance qui est le nôtre. 

Parce que l’’impuissance ressentie, le sentiment d’arbitraire (pourquoi nous?), la culpabilité et la peur de l’avenir génèrent un sentiment de rupture totale avec le monde connu : rien ne pourra être comme avant et un sentiment de paralysie de toute faculté d’action est omniprésent. 

S’y ajoutent très fréquemment  des symptômes psycho- traumatiques (flashs, images douloureuses persistantes, troubles somatiques, anxiété, phobies..) et la mise en place de stratégies d’évitement dont les conséquences néfastes à long terme sont largement reconnues aujourd’hui  dans les évènements accidentels et catastrophiques.

Accepter de faire place à ces difficultés et à cette souffrance si humaine, c’est offrir, un accompagnement personnalisé , un lieu,  un entre deux indispensable où tout peut être déposé sans peur, sans limite pour y être apaisé et transformé.

Juste pour nous aider à faire le choix de sortir de cette histoire cauchemardesque et laisser émerger jour après jours des ressources incroyables., garantie qu’il ne se crée pas de groupes parallèles,  « les exclus » mettant en place comme seul enjeu de se « battre contre,» avec le grand risque d’ enkyster ces symptômes douloureux plutôt que trouver une source d’apaisement.

Accepter qu’une démarche en justice soit parfois légitime et nécessaire pour poser à distance ce qui ne peut être porté pour ne pas risquer de rendre pathologique ce deuil déjà si difficile mais soit la seule solution pour sublimer ces belles valeurs humaines ,fondement du lien que nous avons tissé avec Mathilde. 

Ces enfants qui se battent avec tant de courage et de grandeur face à leur maladie,  ont droit plus que jamais à la même grandeur de la part de l’institution médicale.

Nous avons donc décidé sur un plan juridique, de déposer une plainte pénale contre X . Il nous semble en effet primordial que l’ensemble des acteurs en charge du parcours de soins de Mathilde justifie en toute transparence ses actes.

Notre démarche se veut une démarche responsable et citoyenne. Nous espérons, en mettant notre douleur au service de la communauté, créer une Jurisprudence et faire progresser de manière significative ce type de prise en charge.

 

Parce que l’enfant est, et restera aux coeurs de nos priorités, parce qu’il représente l’une des plus grandes valeurs universelles , Agissons ensemble pour lui offrir tout le respect qu’il mérite et encore plus quand il est confronté à la maladie.

Nos Actions : 

Actions ciblées en hommage à Mathilde

• Être en mesure de mener une communication et une médiatisation large pour sensibiliser l’opinion publique sur l’histoire de Mathilde et l’importance d’un parcours de soins respectueux pour les enfants atteints de maladies graves
• Réaliser une grande fresque de Mathilde et son poney dans un centre équestre
• Promouvoir  et faciliter l’accès à des temps d’équithérapie  pour les enfants malades,  passionnés de chevaux
• Être Porteur d’évènements artistiques, pour offrir l’espace d’un instant , un champs des possibles vers la résilience.
• Organiser des conférences, rencontres, initiation de techniques autour du bien être

Actions Générales :

• Être mandatés pour réaliser une cartographie complète de l’ensemble des besoins et des moyens existants sur notre territoire et créer une veille sur les pratiques innovantes internationales en matière de prise en charge des enfants malades et de l’accompagnement des proches d’un point de vue médical, psychologique, social et économique.
• Mener avec une entité universitaire, une étude nationale sur le retentissement psychologique consécutif à la perte d’un enfant afin d’améliorer l’accompagnement des parents .
• S’intégrer dans un collectif d’ associations et fondations déjà investies dans ces différentes actions spécifiques liés à ce contexte pour optimiser les moyens , uniformiser dans un collectif puissant,une filière de prise en charge globale et respectueuse lisible et accessible sur le territoire national.
• Organiser des ateliers de travail et de réflexions pluridisciplinaires par le développement d’outils de compréhension et de communication permettant de respecter la voix de l’enfant et des parents tout au long  du parcours de soins.
• Définir une dénomination sociale qualifiant la situation du deuil d’un enfant
• Proposer des actions de formations et de sensibilisation sur ce thème à différents publics et plus spécifiquement aux professionnels de santé (hospitaliers et libéraux),  de l’administration, du rectorat…

Merci du fond du coeur,  

Cyril et Nathalie  parents de Mathilde QUELET 6 ans.