Association De l'Élan Pour Ruben

par De l'Élan Pour Ruben

Adhésion valable du 01/01/2020 au 31/12/2020

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Association De l'Élan Pour Ruben

Association créée pour soutenir Ruben, atteint du syndrome du Cri du Chat, et sa famille.

C'est une maladie rare qui résulte d'une anomalie chromosomique. Elle porte son nom en référence aux pleurs des bébés atteints, qui ressemblent fortement à des miaulements de chat, du fait d'une déformation du larynx. Elle s'accompagne d'autres symptômes (complications d'ordre digestif, orthopédique... retards des apprentissages moteurs et mentaux).
Il n’existe pas de traitement à proprement parler, sinon celui des complications associées, mais la prise en charge éducative et rééducative (kinésithérapie, psychomotricité, orthophonie) peut améliorer sensiblement le pronostic.

Nous comptons sur les amis et sur la grande famille du trail pour nous accompagner dans cette démarche ! 🤝🏃

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