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Océane, 12 ans est atteinte de la maladie de Lyme et d'une dystonie généralisée avec déformation des membres et des articulations depuis 4 ans.

Cette dystonie rapidement évolutive touchant le cou, la face et les membres responsables de dystonie oropharyngée avec difficultés d'expression orale, difficultés de déglutition, difficultés de déambulation et des activités de vie quotidienne avec un torticolis gauche invalidant, des dystonies douloureuses aux membres inférieurs. 

La prise en charge s'est organisée en région parisienne en raison d'une errance diagnostique, dans le cadre de cette pathologie très rare. En France, toutes les recherches sur les maladies génétiques sont revenues négatives.

Nous nous sommes orientés sur un hôpital à Bad Elster en Allemagne pour un conseil et une prise en charge de cette dystonie. Ils sont spécialisés en neurologie : neurologique et réadaptation neurochirurgicale et phase B de réadaptation précoce. Maladies dégénératives et démyélinisé, Infections du système central (SNC) et du système nerveux périphérique.

Le 15 novembre 2019, nous avons rencontré le neurologue et toute son équipe. Sur cette période, Océane a fait des examens supplémentaires afin de compléter le dossier, car certaines recherches n’ont pas été effectuées en France. Les résultats d'analyses de sang montrent malheureusement qu'Océane a des infections liées à plusieurs virus d’où sa maladie neurologique. Il faut savoir qu'un virus non traité peut être responsable de graves maladies neurologiques ou des troubles neurologiques.

Océane va être hospitalisée de 3 semaines à 1 mois début janvier 2020 dans cette clinique. Elle sera perfusée 4 fois par jour par des antiviraux et autres traitements. D'autres soins seront mis en place comme de l’ergothérapie, de l’orthophonie (logopédique qui comprend également une certaine formation de la déglutition, etc.), de la physiothérapie, de la kinésithérapie et quelques approches plus thérapeutiques. Cette période va être très compliquée et très douloureuse pour notre fille.

Afin qu'Océane puisse de nouveau avoir foi en l’avenir, nous faisons donc appel à votre générosité soit en partageant cette cagnotte autour de vous ou d'y participer du montant que vous souhaitez, même 1€ et un grand geste🙏Tous les paiements sont sécurisés.

A quoi servira l'argent collecté ?

Financer tout le suivi médical d’Océane (analyses diverses, frais médicaux, compléments de traitements (des soins et traitements non remboursés), les frais de déplacement, repas, hôtel etc.…) et continuer à accompagner Océane dans des soins complémentaires qui l’apaiseront un peu dans son quotidien.


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