De l'Espoir à l'Espérance

 La Fibrodysphasie Ossifiante Progressive,(FOP)   est une maladie génétique très rare qui s'est déclarée à mes 18 ans.

 C'est une forme atypique qui me touche car cette maladie se déclare lors des 1ères années de vie. 
 

Cette maladie est aussi connu sous le nom de la maladie de l'homme de pierre, (attention ne pas confondre avec la maladie des os de verres). 

Cette pathologie se manifeste par une inflammation des muscles, ligaments, des tissus mous, qui est suivi par une calcification puis une ossification.  La conséquence, c'est qu'il y a  blocage des articulations, donc une perte d'autonomie et de motricité. 

Personnellement, la maladie c'est déclarée l'année de mes 18 ans et en quelques mois j'ai perdu énormément de motricité, d'autonomie...  En une année, j'ai été déclarée avec un handicap de plus de 80%.

 
Mon association a pour but de faire connaitre cette maladie, mais aussi grâce aux dons, aux manifestations de m'apporter une aide financière pour me permettre d'acquérir du matériel orthopédique, des aménagements de mon logement, pour combler la non prise en charge de certains médicaments, ou thérapie....L'association a été créée afin d'apporter une aide financière mais également faire connaitre cette maladie .  

Un espoir d'un traitement qui stopperait l'ossification des muscles est en élaboration aux Etats Unis.  La recherche avance mais la maladie aussi et en France un nouveau médicaments mais des années avant d'obtenir une homologation...  Mon espoir c'est de pouvoir aller chercher ce "médicament" qui pourrait stopper l'évolution de ma maladie mais tout cela à un coût... 

Quand je suis rentrée dans le monde de l'handicap, j'ai pu me rendre compte de l'immense complexité et solitude auquel on est confronté. C'est pour cela que mon site internet

 https://associationdelespoiralesperance.wordpress.com/ 

a aussi pour but d'aider les personnes qui sont touchées par le handicap en général par des informations diverses (aides techniques, aides administratives, accessibilité logements,  vacances, loisirs... ).

Ce sont les perles de pluie qui font les océans....  Un petit don c'est un océan d'espoirs