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ASSOCIATION « DE L’ESPOIR ET DES RÊVES PLEIN LA TÊTE POUR RAFAËL »
L’association a été créé pour un petit garçon de 1 an, Rafaël souffrant d’une épilepsie sévère avec pharmaco résistance, hypotonie et retard psychomoteur, et ce, depuis la naissance.
Son pronostic vital est sombre d'après les médecins.
 
Rafaël ne tient pas sa tête, ne tient pas assis, ne marche pas, ne parle pas…                                                                                          
Il serait atteint d’une maladie génétique dont les recherches sont actuellement en cours…
Il est reconnu handicapé à plus de 80 %.
 
Rafaël bénéficie chaque semaine de séances de kiné motrice, de psychomotricité et d’orthophonie pour ses troubles de déglutition. (Beaucoup de fausses routes !)
Il a également souvent recours à de la kiné respiratoire, car l’hypotonie due à sa maladie fait qu’il est souvent encombré et cela lui cause des problèmes respiratoires, parfois même des hospitalisations.
Les médicaments n'arrangent pas non plus les choses et lui crées des difficultés respiratoires.
 
Depuis les premiers mois de vie de Rafaël, ses parents ont beaucoup entendu parler de la cure ESSENTIS à Barcelone par des proches et professionnels de santé.
C’est une cure de motricité intensive qui aiderait Rafaël à progresser plus rapidement.
En France, la prise en charge n'est pas assez récurrente, faute de place.
Seulement cette cure est très couteuse !
 
Ils ont également besoin d’aide pour les aider à financer le matériel médical dont Rafaël a besoin et qui n’est pas pris en charge à 100 % (poussette médicalisée, siège auto adapté au handicap etc.)
C’est pour ces raisons qu’ils ont décidé de créer cette association.
 
Rafaël a besoin de vous, de votre solidarité ainsi que de votre générosité pour pouvoir financer ce dont il a besoin. Ses parents et ses proches comptent sur vous !
 
Pour connaitre son histoire et leur apporter votre soutien, retrouvez Rafaël sur Facebook : « de l’espoir et des rêves plein la tête pour Rafaël « 
 
Pour plus de renseignements :
@ : espoirpourrafael@gmail.com
 

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