DEBRA FRANCE

DEBRA FRANCE- Quand la peau est aussi fragile que les ailes d'un papillon

qui sommes-nous ?

En images
Notre mission

Imaginez un enfant qui ne pourrait pas manger ce qu’il aime

Imaginez un enfant qui ne pourrait pas jouer sans prendre de risques incroyables

Imaginez un enfant qui ne pourrait pas s’habiller comme il le souhaite

Imaginez un enfant dont les vêtements seraient des pansements.

 

Imaginez un enfant qui aurait comme compagne quotidienne des bulles …

Des bulles qui plutôt que de le guider, le  détruiraient chaque jour un peu plus en provoquant sur sa peau des brûlures et des douleurs intenses.

 

Imaginez que cet enfant soit atteint d’une maladie génétique rare et  orpheline et que sa vie soit un combat permanent…

 

Les Enfants Papillons n’ont pas besoin d’imaginer tout cela, ils le vivent !

Cette maladie génétique rare et orpheline s'appelle l’Epidermolyse Bulleuse.

 

La peau des personnes atteintes est aussi fragile que les ailes d’un papillon.

Des bulles (phlyctènes) se forment plus ou moins profondément sur la peau au moindre choc ou frottement et provoquent des brûlures équivalentes à des brûlures de 3ème degré.



DEBRA a pour but de :

- Promouvoir l'assistance et l'entraide entre les personnes atteintes d'une épidermolyse bulleuse.

- D’apporter un soutien moral (et financier si besoin) aux personnes atteintes et à leurs familles.

- D’informer par tous les moyens disponibles.

- De collaborer avec d'autres associations, en particulier les Associations membres de DEBRA INTERNATIONAL.

- De travailler avec le milieu médical dans le cadre de la recherche.

- De financer des programmes de recherches sur les épidermolyses bulleuses.

- De favoriser l'intégration des personnes atteintes (milieu scolaire, professionnel etc. ...).

- D'obtenir la reconnaissance des spécificités de l'épidermolyse bulleuse par les différents régimes sociaux, les structures privées et publiques.

Les actions de notre association

NOEL EN REGION

Notre association a pour buts de financer la recherche fondamentale pour soigner la maladie mais aussi de soutenir  les malades et les familles. 

Chaque année, nous organisons pour les enfants atteints et leurs familles une petite fête de Noël dans 4 régions de France de sorte à ce que tout le monde ait une fête à proximité de son domicile..

Pour organiser ces réunions (hébergement et restauration, transport, location de salle et animation) nous avons besoin de 5000 euros, afin que les malades et leurs familles soient « nos invités ».


Ces évènements permettent auc familles de  se rencontrer, de se sentir moins seules, d'échanger sur des astuces, des pansements, des problématiques de leur quotidien ....

FORMATION AUX SOINS

Une infirmière spécialisée dans la maladie se déplace chez les familles pour former la famille ou les professionnels de santé aux soins. Ses déplacements sont couverts pas l'association.

L'ASSEMBLEE GENERALE

Tous les ans au mois de Juin, à Paris, nous organisons une assemblée générale visant à rassembler nos adhérents et à leur présenter les dernières avancées de la recherche, le rapport moral et financier de l'année écoulée. Nous organisons également des tables rondes (ex : comment les jeunes vivent avec la maladie ...)

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