DEBRA FRANCE

Humanitaire

DEBRA FRANCE- Quand la peau est aussi fragile que les ailes d'un papillon

qui sommes-nous ?

En images

Notre mission

Imaginez un enfant qui ne pourrait pas manger ce qu’il aime
Imaginez un enfant qui ne pourrait pas jouer sans prendre de risques incroyables
Imaginez un enfant qui ne pourrait pas s’habiller comme il le souhaite
Imaginez un enfant dont les vêtements seraient des pansements.
Imaginez un enfant qui ne devrait jamais marcher pied-nus
Imaginez un enfant qui aurait comme compagnes quotidiennes des bulles…
Des bulles qui l’abimeraient chaque jour un peu plus en provoquant 
sur sa peau des brûlures et des douleurs intenses.
Imaginez que cet enfant soit atteint d’une maladie génétique rare 
et orpheline et que sa vie soit un combat permanent…

Les Enfants Papillons n’ont pas besoin d’Imaginer tout cela : ils le vivent !

Ils sont atteints d'une maladie génétique rare et orpheline, à ce jour incurable, qui s'appelle l’Epidermolyse Bulleuse.

 

La peau des personnes atteintes est aussi fragile que les ailes d’un papillon.

Des bulles (phlyctènes) se forment plus ou moins profondément sur la peau au moindre choc ou frottement et provoquent des brûlures équivalentes à des brûlures de 3 degré.


En l’absence de traitement, la recherche est primordiale pour trouver des solutions agissant sur les causes de la maladie comme sur les conséquences .

En attendant qu'un traitement existe, DEBRA fait tout son possible pour aider les familles à vivre le mieux possible avec la maladie (formation aux soins, groupes de paroles, rencontres entre familles, aides pour les démarches administratives, coordination entre les professionnels impliqués dans le suivi de la maladie ...).




Siège social

MIREILLE NISTASOS - 16 LA CANEBIERE 13001 MARSEILLE

Site internet

http://www.debra.fr

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