DEBRA FRANCE

Humanitaire - Caritative

Créée en 1985, Debra France est une association de malades et parents de malades atteints d’épidermolyse bulleuse, une maladie génétique rare entrainant une fragilité de la peau et des muqueuses.

Nos actions en cours

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Qui sommes-nous ?

Imaginez un enfant qui ne pourrait pas manger ce qu’il aime
Imaginez un enfant qui ne pourrait pas jouer sans prendre de risques incroyables
Imaginez un enfant qui ne pourrait pas s’habiller comme il le souhaite
Imaginez un enfant dont les vêtements seraient des pansements.
Imaginez un enfant qui ne devrait jamais marcher pied-nus
Imaginez un enfant qui aurait comme compagnes quotidiennes des bulles…
Des bulles qui l’abimeraient chaque jour un peu plus en provoquant 
sur sa peau des brûlures et des douleurs intenses.
Imaginez que cet enfant soit atteint d’une maladie génétique rare 
et orpheline et que sa vie soit un combat permanent…

Les Enfants Papillons n’ont pas besoin d’Imaginer tout cela : ils le vivent !

Ils sont atteints d'une maladie génétique rare et orpheline, à ce jour incurable, qui s'appelle l’Epidermolyse Bulleuse.

 

La peau des personnes atteintes est aussi fragile que les ailes d’un papillon.

Des bulles (phlyctènes) se forment plus ou moins profondément sur la peau au moindre choc ou frottement et provoquent des brûlures équivalentes à des brûlures de 3ème degré.


En l’absence de traitement, la recherche est primordiale pour trouver des solutions agissant sur les causes de la maladie comme sur les conséquences .

En attendant qu'un traitement existe, DEBRA fait tout son possible pour aider les familles à vivre le mieux possible avec la maladie (formation aux soins, groupes de paroles, rencontres entre familles, aides pour les démarches administratives, coordination entre les professionnels impliqués dans le suivi de la maladie ...).