Balade solidaire pour les enfants papillon

par DEBRA FRANCE

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Balade solidaire pour les enfants papillon

par DEBRA FRANCE

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Venez marcher pour la bonne cause le 12 septembre à St-Julien-du-Pinet (43)

Imaginez ...

Imaginez un enfant qui ne pourrait pas manger ce qu'il aime
Imaginez un enfant qui ne pourrait pas jouer sans prendre de risques incroyables
Imaginez un enfant dont le corps serait couvert de pansements
Imaginez un enfant qui ne devrait jamais marcher pied-nus
Imaginez un enfant qui aurait comme compagnes quotidiennes des bulles…
Des bulles qui l’abimeraient chaque jour un peu plus en provoquant
sur sa peau des plaies et des douleurs intenses.
Imaginez que cet enfant soit atteint d’une maladie génétique rare
et orpheline et que sa vie soit un combat permanent…

Les Enfants Papillons n’ont pas besoin d’Imaginer tout cela : ils le vivent !

C'est quoi l'épidermolyse bulleuse ?

L'Epidermolyse Bulleuse est une maladie génétique de la peau aussi rare que sévère. La peau qui se décolle au moindre frottement, dés la naissance, forme des ampoules (bulles) qui peuvent apparaître sur tout le corps causant des plaies étendues. Ces plaies à vif peinent à cicatriser et récidivent sans cesse, contrairement aux grands brûlés dont les plaies se referment définitivement. Cette terrible maladie, à ce jour incurable, touche la peau mais aussi les muqueuses. Les parents des enfants papillon, comme on les appelle poétiquement parce que leur peau est aussi fragile que les ailes d'un papillon, doivent apprendre à devenir de véritables infirmiers.

En France, il y a entre 700 et 1.000 personnes atteintes de cette maladie.

Contact et infos : www.debra.fr

Qui est DEBRA ?

L'association DEBRA a été fondée en 1985 par des parents. Avec prés de 200 adhérents touchés par la maladie, elle a pour mission de soutenir les familles dans ce combat permanent en leur permettant de se rencontre et d'échanger, elle les aide dans leurs démarches administratives, les aide à former les professionnels de santé de proximité (infirmier.es), met à leur disposition une psychologue clinicienne parce que mettre des mots à ses maux, ça aide ...

DEBRA soutient aussi la recherche, car ce qui aide ces familles au quotidien c'est l'espoir qu'un traitement soit enfin un jour disponible.


A quoi servira l'argent collecté ?

L'argent collecté servira à soutenir les familles à travers les actions citées ci-dessus mais aussi à soutenir la recherche, parce que voir souffrir son enfant au quotidien, ce n'est pas acceptable.


A l'origine de ce projet ?

Pour sensibiliser aux maladies rares et financer des projets, les Caisses Régionales organisent chaque année des Balades solidaires. Ces rassemblements solidaires sur l'ensemble du territoire illustrent les missions de solidarité et de proximité de la Fondation Groupama. Chaque année ont lieu, dans toute la France, des Balades solidaires au profit d’associations Maladies rares ou de chercheurs. Initiées par la Fondation et organisées grâce aux Caisses régionales et aux élus référents, ces opérations sensibilisent le grand public aux maladies rares. Les marcheurs sont invités à apporter leur soutien à une association ou un chercheur de leur région. Les dons recueillis sont intégralement reversés afin d’initier et concrétiser des projets qui améliorent le quotidien des malades et de leur famille. Ils contribuent également à financer des actions pour augmenter les connaissances sur les maladies rares.

Donner 20 euros

Donner 50 euros

Donner 100 euros

Donner 200 euros

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A propos de l'organisme

DEBRA FRANCE

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