Team 3 Groupama court dans le désert pour donner des ailes aux enfants papillon

par DEBRA FRANCE

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Team 3 Groupama court dans le désert pour donner des ailes aux enfants papillon - DEBRA FRANCE

La GROUPAMA DESERT TEAM 3 soutient DEBRA à l'occasion du Marathon des Sables

Présentation du projet

La 35e édition du marathon des sables aura lieu du 3 au 13 Avril 2020 dans le désert marocain.

Lors de cette épreuve de 250 km en 7 jours est une course solidaire, 3 équipes du groupe Groupama Supports & Services prendront le départ de cette course hors norme au profit de DEBRA FRANCE.

Origine du projet

Créée en 1985, Debra France est une association loi 1901 d’intérêt général qui réunit des malades et des parents de malades atteints d’épidermolyse bulleuse. 

Cette maladie génétique rare et sans traitement curatif entraine une fragilité de la peau et des muqueuses, provoquant des lésions  très douloureuses. On surnomme communément les patients atteints d’épidermolyse bulleuse les « enfants papillons » car leur peau est aussi fragile que les ailes d’un papillon. La prévalence de l’épidermolyse bulleuse, toutes formes confondues, est estimée entre 5 à 20 cas par million d’habitants.

S’il existe différentes formes de la maladie, les bulles, érosions et plaies chroniques en constituent les principales manifestations. L’évolution de la maladie étant très variable, les conséquences peuvent aller d’une gêne modérée à des formes rapidement mortelles, en passant par des affections responsables de handicaps très graves en raison des complications.

Au-delà de la prise en charge de la douleur, l’épidermolyse bulleuse requiert la mise en place de protocoles de soins cutanés spécifiques au quotidien, durant en moyenne 2h. Il s’agit d’une maladie à retentissement psychologique et social fort, impactant grandement la qualité de vie de la personne atteinte ainsi que de son entourage.

A quoi servira l'argent collecté ?

Dans les formes les plus sévères, certaines parties du corps sont plus particulièrement atteintes comme la main où, à force de bulles et de cicatrisations successives, les doigts fusionnent, rendant la main inutilisable. Des interventions chirurgicales sont possibles, mais elles sont difficiles et douloureuses. Les mutilations entraînées par cette maladie «affichante », visible, rendent souvent le regard des autres difficile à gérer. L’impact psychologique d’une telle maladie sur les personnes atteintes et leur entourage est souvent sous-estimé.

Par conséquent, les jeunes ont souvent des problèmes de confiance en eux et du mal à accepter le regard des autres. DEBRA souhaite mettre en place un ou plusieurs ateliers destinés à ces jeunes de 15 à 30 ans.

Objectifs du projet

Cet atelier sera animé par une psychologue et visant à développer cette confiance à travers des jeux de rôle, en revenant sur des scènes du quotidien qui ont été particulièrement difficiles à vivre pour eux et trouver des parades. Nous souhaitons que cet atelier ait lieu dans un cadre agréable et que la soirée soit ludique.

L' équipe GROUPAMA team 3 est composée de :

                             - Christophe GUIRAO
                             - Yannick MAGRI
                             - Frederic GAUTHIER
                             - Idir MEZIANI
                             - Johan JIDOUARD 

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Donner 50 euros

Donner 100 euros

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Fred GAUTHIER
12/11/2019
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