Le groupe Nestenn soutient les enfants papillon

par DEBRA FRANCE

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Quand la peau est aussi fragile que les ailes d'un papillon


Imaginez ...

Imaginez un enfant qui ne pourrait pas manger ce qu'il aime
Imaginez un enfant qui ne pourrait pas jouer sans prendre de risques incroyables
Imaginez un enfant dont le corps serait couvert de pansements
Imaginez un enfant qui ne devrait jamais marcher pied-nus
Imaginez un enfant qui aurait comme compagnes quotidiennes des bulles…
Des bulles qui l’abimeraient chaque jour un peu plus en provoquant
sur sa peau des plaies et des douleurs intenses.
Imaginez que cet enfant soit atteint d’une maladie génétique rare
et orpheline et que sa vie soit un combat permanent…

Les Enfants Papillons n’ont pas besoin d’Imaginer tout cela : ils le vivent !

C'est quoi l'épidermolyse bulleuse ?

L'Epidermolyse Bulleuse est une maladie génétique de la peau aussi rare que sévère. La peau qui se décolle au moindre frottement, dés la naissance, forme des ampoules (bulles) qui peuvent apparaître sur tout le corps causant des plaies étendues. Ces plaies à vif peinent à cicatriser et récidivent sans cesse, contrairement aux grands brûlés dont les plaies se referment définitivement. Cette terrible maladie, à ce jour incurable, touche la peau mais aussi les muqueuses. Les parents des enfants papillon, comme on les appelle poétiquement parce que leur peau est aussi fragile que les ailes d'un papillon, doivent apprendre à devenir de véritables infirmiers.

En France, il y a entre 700 et 1.000 personnes atteintes de cette maladie.

Contact et infos : www.debra.fr

Qui est DEBRA ?

L'association DEBRA a été fondée en 1985 par des parents. Avec prés de 200 adhérents touchés par la maladie, elle a pour mission de soutenir les familles dans ce combat permanent en leur permettant de se rencontre et d'échanger, elle les aide dans leurs démarches administratives, les aide à former les professionnels de santé de proximité (infirmier.es), met à leur disposition une psychologue clinicienne parce que mettre des mots à ses maux, ça aide ...

DEBRA soutient aussi la recherche, car ce qui aide ces familles au quotidien c'est l'espoir qu'un traitement soit enfin un jour disponible.

A quoi servira l'argent collecté ?

L'argent collecté servira à soutenir les familles à travers les actions citées ci-dessus mais aussi à soutenir la recherche, parce que voir souffrir son enfant au quotidien, ce n'est pas acceptable.

A l'origine de ce projet ?

A l'origine de ce projet, Charles FRESNEL, responsable de l’agence Nestenn de Châteaugiron (35) et sa compagne, April,  et parents de Marylie âgée de presque 3 ans, atteinte de la maladie.

Charles, April et Marylie ont bien besoin de votre soutien, comme bien d'autres enfants papillon et leur famille qui ont vu leur vie chamboulée par la maladie et qui mènent un dur combat.  Hélas la maladie, ça n'arrive pas qu'aux autres. Un grand merci pour votre solidarité !


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Donner 100 euros

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22/06/2021
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21/06/2021
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