NOEL SUD-EST DEBRA

par DEBRA FRANCE

Cette collecte est terminée.

NOEL SUD-EST DEBRA

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NOEL SUD-EST DEBRA - DEBRA FRANCE

Les enfants atteints d'épidermolyse bulleuse ont la peau aussi fragile que les ailes d'un papillon

Présentation du projet


DEBRA-France est une association regroupant les malades atteints d’épidermolyse bulleuse et leurs familles. On appelle les enfants atteints de cette maladie des enfants papillon car leur peau est aussi fragile que des ailes de papillon.

Notre association a pour buts de financer la recherche fondamentale pour soigner la maladie mais aussi de soutenir  les malades et les familles. 

Cette année, nous organisons pour les enfants atteints et leurs familles une petite fête de Noël dans le Sud-Est, le 19 novembre 2016 à Mirabel et Blacons (26).

Pour organiser cette réunion (hébergement et restauration, transport, location de salle et animation) nous avons besoin de 5000 euros, afin que les malades et leurs familles soient « nos invités ».

Origine du projet


Moi-même maman d'une petite Maëlle de 2,5 ans atteinte de la maladie, nous nous sommes vite rendu compte que la maladie pèse très lourd sur les épaules des personnes atteintes mais aussi de leurs proches et plus particulièrement les soignants. En effet, chaque jour il faut réaliser des soins longs et douloureux. Un certain isolement se crée malgré les efforts pour éviter cela, il est difficile pour les personnes ne vivant pas ce quotidien de l'imaginer. Au final, on trouve un certain réconfort auprès des personnes vivant les mêmes contraintes que nous, on échange sur des astuces, sur comment faire des pansements ou quels vêtements mettre pour éviter la formation de bulles (décollement cutané) ....


A quoi servira l'argent collecté ?


Sur ce WE Debra souhaite que les adhérents soient nos invités : nous finançons donc l'hébergement, le dîner et le petit-déjeuner et pour agrémenter le tout, nous proposerons un spectacle pour les enfants et de la musique le soir pour ceux qui voudront danser.

Bref, ce Noël marquera un répit et fera oublier la maladie le temps d'un WE.

Budget prévisionnel :

hébergement d'une quinzaine de familles : 2300€

Repas : 1800€

Spectacle : 800€

Location sono : 100€


Notre équipe


Damien TRUCHOT - Président

Guy VERDOT - Président d'honneur

Robert DERENS - Trésorier

Angélique SAUVESTRE - Trésorière adjointe

Dan-Philippe YOUX - Secrétaire

Clémence FABIEN - Secrétaire adjointe


Donner 20 euros

Cela vous coûtera réellement 6,80€ si vous êtes imposable grâce à la déduction

Donner 50 euros

Cela vous coûtera réellement 17€ si vous êtes imposable grâce à la déduction

Donner 100 euros

Cela vous coûtera réellement 34€ si vous êtes imposable grâce à la déduction

Donner 150 euros

Cela vous coûtera réellement 51€ si vous êtes imposable grâce à la déduction

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Association DEBRA FRANCE

DEBRA FRANCE

DEBRA FRANCE- Quand la peau est aussi fragile que les ailes d'un papillon

Anonyme
21/10/2016
benoit duval
14/10/2016
Anonyme
07/10/2016